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Tres enfoques sobre la eutanasia.

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Cómo afectará la Ley de Eutanasia a las personas con discapacidad

Ante la tramitación de la PROPOSICIÓN LEY ORGÁNICA DE LA EUTANASIA desde la Plataforma cuiDANDO (www.plataformacuidando.org) queremos señalar nuestra inquietud ante los siguientes puntos de dicha proposición que podrían ser corregidos en el plazo de enmiendas en el Senado aún abierto, en especial lo referido en el artículo 5, que expone los “Requisitos para recibir la prestación de ayuda para morir”

  • El artículo 5.1.b) manifiesta como requisito para solicitar la eutanasia “Disponer por escrito de la información que exista sobre su proceso médico, las diferentes alternativas y posibilidades de actuación, incluida la de acceder a cuidados paliativos, incluido en su caso el acceso a los cuidados paliativos integrales comprendidos en la cartera de servicios comunes y a las prestaciones que tuviera derecho de conformidad a la normativa de atención a la dependencia”.

La simple información de que existen alternativas a la eutanasia no garantiza una posibilidad de elección real. Teniendo en cuenta la experiencia de tantas personas enfermas y dependientes en nuestro país, que esperan durante años que les sea reconocido su derecho a la dependencia, incluso en algunos casos tienen que litigar para conseguirlo.

El Estado tiene el deber de proporcionar de hecho al enfermo todos los recursos disponibles al menos los que le corresponden de acuerdo con la Ley de Dependencia y los cuidados paliativos, en su caso, antes de aceptar esa solicitud. No basta con ofrecerle algo que la experiencia demuestra que no llega o es insuficiente.

  • El artículo 5.1.d afirma como requisito para solicitar la eutanasia “Sufrir una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante en los términos establecidos en esta Ley, certificada por el médico responsable”, entendiendo por tal situación la que hace referencia “a una persona afectada por limitaciones que inciden directamente sobre su autonomía física y actividades de la vida diaria, de manera que no pueda valerse por sí misma, así como sobre su capacidad de expresión y relación, y que llevan asociado un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable para la misma, existiendo seguridad o gran probabilidad de que tales limitaciones vayan a persistir en el tiempo sin posibilidad de curación o mejoría apreciable. En ocasiones puede suponer la dependencia absoluta de apoyo tecnológico” tal y como describe el artículo 3.b) de la misma proposición de ley. 

Cantidad de discapacidades físicas o sensoriales, trastornos neurodegenerativos médicos o traumáticos, pacientes con graves secuelas de afección cerebrovascular como el Síndrome del Cautiverio, insuficiencias  de órgano  avanzadas (cardiaca, pulmonar o hepática) no susceptibles de trasplante entrarían en este supuesto.

Además esta afirmación presenta un serio problema ante pacientes psiquiátricos cuyo curso de enfermedad es fluctuante, con claro riesgo de solapamiento suicida y que no siempre son pacientes  incompetentes para la toma de decisiones médicas, ni están incapacitados judicialmente, como la depresión o la anorexia.

¿Como en estas abrumadoras situaciones se valorará correctamente la competencia para la toma de decisiones autónomas, de forma efectiva y racional? ¿No vulnera directamente en este supuesto de forma directa el derecho constitucional e internacional a la protección de la discapacidad? Trastornos neurodegenerativos como la Esclerosis Lateral Amiotrófica y Esclerosis Múltiple Avanzada podrían entrar en este supuesto.

  • El artículo 5.2. afirma “No será de aplicación lo previsto en las letras b), c) y e) del apartado anterior en aquellos casos en los que el médico responsable certifique que el paciente no se encuentra en el pleno uso de sus facultades ni puede prestar su conformidad libre, voluntaria y consciente para realizar las solicitudes, cumpla lo previsto en el apartado 1.d) y haya suscrito con anterioridad un documento de instrucciones, testamento vital, voluntades anticipadas o documentos equivalentes legalmente reconocidos, en cuyo caso se podrá facilitar la prestación de ayuda para morir conforme a lo dispuesto en dicho documento. En el caso de haber nombrado representante en ese documento será el interlocutor válido para el médico responsable. La valoración de la situación de incapacidad de hecho por el médico responsable se hará conforme a los protocolos de actuación que se determinen por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud”.

Declarar de forma extrajudicial la incapacidad de hecho de una persona carece de garantías, puede producir abuso, y deja indefenso al paciente. No tiene precedentes en el derecho civil español que se pueda apreciar una incapacidad de hecho por un facultativo o por varios especialistas pues la incapacidad es siempre de derecho y sólo se puede declarar judicialmente en un juicio en el que interviene en garantía de los derecho del presunto incapaz el Juez de Primera Instancia, el Ministerio Fiscal y el médico forense.

En relación con todo este artículo el Comité de Derechos Humanos de Naciones Unidas ha enviado una Nota al Gobierno de España alertando de que esta proposición de ley incluye sesgos discriminatorios hacia las personas con discapacidad, que vulneran la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de 2006 de Naciones Unidas vigente en nuestro ordenamiento jurídico desde 2008. Se dice en concreto en los Considerandos 4, 5, 6 y 7:

  • El Comité aprecia que este supuesto, y conforme a la definición que ofrece el propio texto, supone una clara evocación a las personas con discapacidad,(…) En definitiva, el texto legal podría constituir una invitación pública a que las personas con discapacidad, especialmente con discapacidades graves, opten por la terminación de su vida.
  • Se trata de un supuesto impropio e inconsistente con los acuerdos internacionales en materia de derechos humanos de las personas con discapacidad suscritos por España y adolece de un enfoque capacitista, puramente clínico, alejado de los postulados de la Convención.
  • Preocupa especialmente, asimismo, la disposición contenida en el segundo apartado del artículo 5. (…) En otras palabras: basta la opinión de un médico -sin control alguno de carácter judicial ni de cualquier otra naturaleza- que entienda que el paciente no se encuentra en pleno uso de sus facultades, para que en tal caso la eutanasia pueda tener lugar.
  • Aplicarse si la persona, en una situación previa a la discapacidad o enfermedad, la eligió para el futuro en un documento de instrucciones previas, sin que se le permita modificar la elección realizada entonces.

Esta legislación hará mella en la lucha por la igualdad de los derechos de las personas con discapacidad, pues muchas de ellas tienen padecimiento crónico e imposibilitante, cuando precisamente lo que ha logrado la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006 es visibilizar su situación e incorporarlos como sujetos en igualdad de derechos a la sociedad.

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Diálogo sobre la eutanasia

EN RADIO LAS PALMAS el programa «Sin ánimo de incordiar» dedica un buen espacio de tiempo a dialogar sobre la Ley de eutanasia. Intervienen Eugenio Rodríguez de la Plataforma cuiDANDO y Mario Regidor, concejal del PSOE en Las Palmas de Gran Canaria.

https://www.ivoox.com/player_ej_64414436_4_1.html?c1=ff6600

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No sean inmunes a las enmiendas a la Ley de eutanasia, señorías

Ana Mª Marcos del Cano es catedrática de Filosofía del Derecho de la UNED. Es firmante del manifiesto de esta plataforma.

Por su interés reproducimos este artículo publicado en El Mundo el 15 de enero https://www.elmundo.es/opinion/2021/01/15/6001907021efa061338b458f.html

Hasta el día 9 de febrero se ha establecido el plazo para que se presenten enmiendas en el Senado a la proposición de ley orgánica sobre la eutanasia. Apelo desde aquí a la responsabilidad política, representativa, humana y decisoria de los senadores/as que conforman esta institución, sobre la que hace poco escribía su expresidente Manuel Cruz que habría que «pararse a pensar si no queremos que quede despojada de toda función». Pues bien, ahora tienen la oportunidad de ejercerla.
Quisiera que estas palabras llegaran como un profundo lamento por la brecha que esta ley abre tanto en nuestro sistema jurídico, social y sanitario, como en las familias y las personas que se encuentran en estas situaciones. Lejos de darles un derecho les va a proporcionar un profundo desamparo, una injusticia y una paulatina anulación. Y lo más horrible es que propiciará un debilitamiento de sensibilidad humana y de dignidad de la vida, así como del cuidado debido de unos para otros.
Esta reflexión está hecha desde el respeto y la moderación. Vaya por delante que pienso que no hay un «derecho a la eutanasia», sino, en algunos casos, una excepción lícita a la protección y garantía del derecho a la vida. Nunca pensé que en España se diera este paso. En este momento, debo posicionarme en contra de cuándo se ha hecho; el cómo se ha hecho, silenciando y marginando opiniones, comprensiones y reflexiones sobre esta cuestión de tal envergadura; y el qué, el contenido de esta regulación.
El cuándo. En este final del tremendo 2020 e inicios del 2021, no puedo dejar de sobrecogerme ante el hecho de que, precisamente en este año en el que casi dos millones de personas han perdido su vida por la pandemia en todo el mundo, en nuestro país se vaya a aprobar la ley de la eutanasia.
La Covid-19 ha dejado todo en silencio, ha arrasado sobre todo con aquellas vidas más vulnerables, nos ha hecho repensar el final de la vida y la vida de nuestros mayores. Si algo nos ha traído esta pandemia es la necesidad y la urgencia de una sociedad del cuidado que se haga cargo de la tremenda vulnerabilidad de la condición humana, de la necesidad de incorporar a los mayores a la agenda pública política desde otro lugar, desde otra reivindicación mucho más humana, que nos haga reciprocidad, solidaridad e inclusión.
Paradójico y fuera de lugar, que en nuestro Parlamento cuando no se ha presentado ningún proyecto de ley sobre emergencias sanitarias, se haya tenido tiempo y voluntad para aprobar esta ley. Precisamente, cuando sus protagonistas estaban dedicándose a salvar vidas, luchando por combatir la destrucción que ha provocado el covid19, con tantos enfermos crónicos desatendidos y tantos residentes mayores muriendo… Me pregunto por las intenciones reales de quienes están motivando e imponiendo semejante atropello, de quienes excluyen sistemáticamente la creación de foros deliberativos abiertos, plurales, concediendo precisamente tal prioridad en esta hora tremenda, en el que el planeta entero está arrancando vidas de las garras del Covid19.
El cómo. A esta proposición de ley no le ha precedido un amplio debate social ni con expertos en la materia ni con los más directamente implicados, que permitiera presentar un proyecto más consensuado, menos precipitado. Se han excluido del debate las propuestas de:
El Comité de Bioética de España que tiene la misión de informar sobre cuestiones éticas y jurídicas que se plantean en la biomedicina y tuvo que actuar de oficio publicando su Informe sobre el final de la vida y la atención en el proceso de morir, en el marco del debate sobre la regulación de la eutanasia: propuestas para la reflexión y la deliberación del 30 de septiembre de 2020, estableciendo claramente que no se puede hablar de un «derecho a la eutanasia».
La Organización Médica Colegial, que se pronunció oficialmente el 18 de diciembre de 2020, expresando su honda preocupación por esta ley y denunciando que en ningún momento se ha solicitado su comparecencia.
Las sociedades científicas españolas de cuidados paliativos (SECPAL Y AECPAL) y la Sociedad Española de Enfermería de Gerontología y Geriatría (SEEGG) que consideran que la eutanasia no es un acto médico y que los derechos al final de la vida son mucho más que el cuándo morir.
El CERMI que recuerda que el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en su segunda revisión a España, formuló recomendaciones para que no existan disposiciones que permitan la eutanasia por motivos de discapacidad, por la discriminación que implica. En este mismo sentido se ha pronunciado el Instituto de Derechos Humanos Gregorio Peces-Barba de la Universidad Carlos III de Madrid.
Este proceso ha carecido de un trámite necesarísimo en todas las leyes y más en esta que es ley orgánica: la comparecencia suficientemente representativa e integradora de las distintas posiciones acerca de la materia, en la Comisión de Estudio en las Cámaras legislativas. En una sociedad crítica, responsable no valen apaños y simulacros, si queremos configurar de verdad una democracia deliberativa, en la que se exige que en la agenda pública todos los afectados tengan voz.
El qué. Esta ley se ha mostrado a la opinión pública desde casos muy singulares y dramáticos, que a todos nos han conmovido, como el de Maria José Carrasco, a quien su marido Ángel Hernández le procuró la ayuda a morir. Pero la cuestión es que los supuestos a los que se puede aplicar esta ley son muchos más, por la utilización de expresiones ambiguas y de conceptos indeterminados que pueden ampliar las personas que pueden pedir la eutanasia. Así ocurre cuando habla de padecimiento grave, crónico e imposibilitante, y lo define como una situación en que «una persona se ve afectada por limitaciones que inciden directamente sobre su autonomía física y actividades de la vida diaria, de manera que no pueda valerse por sí misma, así como sobre su capacidad de expresión y relación, y que llevan asociado un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable para la misma, existiendo seguridad o gran probabilidad de que tales limitaciones vayan a persistir en el tiempo sin posibilidad de curación o mejoría apreciable. En ocasiones puede suponer la dependencia absoluta de apoyo tecnológico». En esta relación se pueden incluir enfermos crónicos, personas con deterioro físico o psíquico, personas con discapacidad.
La primera enmienda que deberían aceptar, señorías, es la determinación del «contexto eutanásico» y la concreción de las personas que pueden solicitar la eutanasia. Hay que ceñir los supuestos a situaciones objetivables como es la de «enfermedad terminal» (con una perspectiva de vida de seis meses). De no hacerlo, la disparidad de interpretaciones en su aplicación puede abocar a la tan temida pendiente resbaladiza. Y no hablo de memoria. Tenemos la experiencia de Holanda por todos conocida y que, en el último informe oficial publicado en ese país, figura que ha aplicado la eutanasia a personas con enfermedades asociadas a la vejez.
La segunda enmienda se refiere a autenticar la voluntad del paciente. Se establece que el paciente solicite la eutanasia dos veces con un período entre ambas de 15 días al médico responsable, quien después deberá consultar con un médico consultor para corroborar que se cumplen los requisitos.
Los plazos que se establecen en la proposición de ley son garantías para asegurar la decisión del paciente, pero sorprende que a renglón seguido establezca una flexibilización de ese plazo (puede considerarlo menor) al albur de la interpretación del médico (art. 5.1.c) in fine). Además, en el caso de que el paciente no pudiera firmar y fechar la petición de ayuda a morir, se habilita a «otra persona» para que lo haga. ¿Se habrá percatado el legislador de las situaciones reales de vulnerabilidad, de deterioro y de los intereses que pueden rodear a tal persona, para semejante dejación de garantías en la expresión de la voluntad? ¿No habrá una excesiva relajación de los requisitos de solicitud de la eutanasia permitiendo la firma de esta por parte de familiares, allegados, cuidadores?
Es más, se habla de la «situación de incapacidad de hecho» del paciente, que se puede apreciar por un facultativo o por varios especialistas. Esto no tiene precedentes en el Derecho civil español porque la incapacidad es siempre de derecho, que solo se puede declarar en un procedimiento contradictorio con intervención del forense y del fiscal.
Y en la fase de enmiendas en el Congreso se ha incluido que se podrá realizar en el domicilio, otro elemento de inseguridad y de falta de transparencia a la hora de su aplicación, al igual que cuando establece que el médico que aplique la eutanasia tendrá que firmar que ha sido por «muerte natural», debido a que, si certifica que es por eutanasia, no tendrían posibilidad de cobrarse los seguros de vida que tuviera la persona (sic). ¿Cómo puede obligarse al médico a falsear la realidad en un documento público en pro de los seguros privados? ¿No resulta hiriente que el legislador avenga a semejantes falacias en la promulgación de una ley orgánica?
Por último, sería deseable que, al paciente para poder solicitar la eutanasia, anteriormente se le diera acceso a los cuidados paliativos integrales y a las prestaciones que por la Ley de Dependencia le correspondieran. Una sociedad progresista es la que construye una sociedad del cuidado, da valor a los más frágiles, otorga recursos públicos asistenciales y cuidados hasta el final de la vida.
La cuestión que nos ocupa y nos preocupa, la proposición de ley de la eutanasia pertenece a la franja fronteriza del sentimiento de lo humano. Terreno cruzado de dimensiones constitutivas, lo personal, lo social, lo sanitario, lo jurídico, lo cultural, lo político, lo filosófico, lo religioso. Asunto de tal calado y complejidad, que nos demanda en máximos de criticidad racional, humanidad, responsabilidad ética y jurídica. Y, sobre todo, y para nosotros estaría en la base de cuanto venimos afirmando, es cuestión de afectividad, comprendida aquí como mismidad, subjetividad, el yo como carne, sentimiento, dinamismo del conocer más real y sustantivo. Toda otra apelación a la racionalidad, a la autonomía y al principio de la libertad se nutre, se vivencia, desde esta carne existencial. De lo contrario, estaríamos absolutizando fragmentariedades. Estas postulan una ultimidad del yo, una dignidad última de la vida como singularidad personalísima, intransferible y única, en relación e integración de lo plural y social.
Señorías, mi ruego y mi grito quiere ser hoy el diálogo, respeto y consideración de la pluralidad, reciprocidad y complementariedad de cuestiones tan entrelazadas que requieren de ustedes, señorías, responsabilidad social, institucional y legislativa, ya que, como afirmara el sabio peripatético, Aristóteles, toda ley genera niveles de conciencia y orienta conductas y actitudes.

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Diálogo entre militantes del PSOE sobre eutanasia.

Eligio Hernández, ex Fiscal General del Estado y Mario Regidor, concejal del Ayuntamiento de Las Palmas, dialogan sobre la nueva ley de eutanasia.

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La falta de garantías constitucionales en la ley de eutanasia

Eligio Hernández
Abogado en ejercicio, Magistrado jubilado y Ex Fiscal General del Estado.

Una de las contradicciones que sufrimos los veteranos socialistas disidentes de algunas políticas, no de todas, del gobierno de coalición y de la dirección del PSOE, se producen cuando nuestras críticas concretas coinciden, como en el caso de la eutanasia, con las de los partidos conservadores, aunque por razones y fundamentos diferentes, en cuyo caso nos tachan de ser de derechas, cuando no de fascistas.


La “Plataforma CUIDANDO”, a la que pertenezco, está formada por un grupo de profesionales de izquierda de diferentes creencias e ideologías, y por cristiano-progresistas comprometidos con los más humildes. Esta Plataforma tiene por finalidad la defensa del derecho a la vida proclamado en el artículo 15 de la Constitución, el derecho fundamental por antonomasia, sin cuya protección ineludible todos los demás derechos fundamentales carecen de contenido. Entiendo que no hay valor más progresista que la protección de la vida, que, para un creyente cristiano militante, que se considera cristiano antes que socialista, no puede ser sacrificada ni por la propia voluntad humana por muy libre que se manifieste. Por ello, la Plataforma no ha apoyado la proposición de Ley de Eutanasia recientemente aprobada en el Parlamento, y aboga por una muerte digna para los enfermos terminales, a través de crear las condiciones sociales y económicas objetivas que permitan que estos enfermos puedan acceder a los cuidados paliativos dispensados por el sector sanitario público mediante una Ley de Cuidados Paliativos, para eliminar el sufrimiento y no tener que eliminar al que sufre, destinando más medios a la dependencia para que funcione con eficacia la Ley de Dependencia procurando una mayor celeridad en la tramitación y cumplimiento de la misma. Se equivocan los que creen que el apoyo a la Ley de Eutanasia es propio de la izquierda política, pues la conservación de la vida y las ayudas para una muerte digna para los enfermos incurables, es progresista. Como sostiene el Partido Comunista Portugués, el derecho a matar o suicidarse no es señal de progreso sino un paso hacia la regresión civilizatoria, añadiendo que la idea de que la dignidad de la vida está garantizada por la consagración legal del derecho a la muerte prematura merece el rechazo de este Partido Comunista.


La Plataforma no pretende que el Estado imponga nuestros principios éticos y religiosos a los que no los comparten, sino convencerlos de la necesidad de preservar la vida en un contexto social, como el actual, en el que la legalización de la provocación de la muerte prematura plantea problemas éticos y legales especialmente complejos, y de difícil solución.
La laguna principal que tiene la Ley de Eutanasia es la marginación en la aplicación de la Ley, de los Jueces y del Ministerio Fiscal, que, precisamente, tienen como funciones principales la garantía de los derechos (artículo 117.4 de la Constitución), y la promoción de la justicia en defensa de los derechos (artículo 124.1 de la Constitución), sobre todo del derecho a la vida (artículo 15 de la Constitución). Esta laguna puede ocasionar la inconstitucionalidad de dicha Ley al excluir la resolución judicial de incapacitación.


Especialmente plantea un problema de interpretación y aplicación el artículo 9 en relación con el artículo 5.2 de la Ley que habla del procedimiento a seguir cuando se aprecie si existe incapacidad de hecho permanente certificada por un médico, en cuyo caso está obligado a aplicar lo previsto en las instrucciones previas o documento equivalente del paciente. La declaración extrajudicial de la incapacidad de hecho carece de garantías, puede producir abuso, y deja indefenso al paciente. Las garantías que establece la ley para ayudar a morir al enfermo terminal son importantes, pero no son las garantías constitucionales para la defensa y protección de los derechos fundamentales.

No tiene precedentes en el derecho civil español que se pueda apreciar una incapacidad de hecho por un facultativo o por varios especialistas, aunque se valore por el Consejo Interterritorial del sistema Nacional de Salud y la Comisión de Evaluación y Control que establece la Ley, pues la incapacidad es siempre de derecho y sólo se puede declarar judicialmente en un juicio verbal contradictorio en el que interviene en garantía de los derecho del presunto incapaz el Juez de Primera Instancia, el Ministerio Fiscal y el médico forense.


Es dudoso que esta ley pueda beneficiar a los más débiles económicamente, que no pueden acudir a los Cuidados Paliativos en sus domicilios o en residencias de pago, y que tienen que esperar mucho tiempo para tener una plaza en un centro asistencial o hospitalario público. Antes que una muerte digna hay que garantizar una vida digna. No hay una elección libre para morir si no existe la posibilidad de acceder a unos cuidados paliativos que alivien el sufrimiento. El Dr. Herbert Hendin, catedrático de Psiquiatría en el New York Medical College, autoridad mundial en la prevención del suicidio, inicialmente partidario de la eutanasia, se convenció que había que evitar su legalización el estudiar sobre el terreno la experiencia de Holanda,- que junto con Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia son los únicos países que han legalizado la eutanasia,- que plasmó en su libro “Seducidos por la Muerte” cuya lectura imprescindible recomiendo para formar un criterio sobre tan delicado tema, partiendo de situaciones concretas de enfermos terminales, y las dificultades que surgen para la aplicación de la eutanasia, que, como ha dicho Albert Camus, “ se ha convertido en una manera casi rutinaria para tratar la ansiedad, la depresión y el dolor en pacientes graves o terminales”, de tal manera que se ha descuidado el desarrollo de los cuidados paliativos.


La preservación y dignificación de la vida “en la vida” debe ser el objetivo de una sociedad progresista y humanista.

(Este artículo fue publicado en el diario La Provincia el 6 de enero de 2021 https://www.laprovincia.es/opinion/2021/01/06/falta-garantias-constitucionales-ley-eutanasia-27087906.amp.html )

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Eutanasia y rebelión

Iván López Casanova. Cirujano. Máster en Bioética.

¿Por qué la inmensa mayoría de médicos dedicados a los cuidados paliativos, facultativos que acompañan y tratan diariamente a los enfermos en el proceso de su muerte, están en contra de la eutanasia? Por ejemplo, en un reciente artículo de El País, firmado por más de 35 grandes profesionales de toda España, declaraban: «Tras muchos años de haber atendido a miles de pacientes, estamos convencidos, y por ello defendemos que, por supuesto, la medicina debe aliviar el sufrimiento con toda la energía posible, pero nunca debe causar ni provocar la muerte de manera intencionada».
De uno de los firmantes, el doctor Carlos Centeno, escuché un Taller sobre ética de la compasión que comenzó con un relato muy revelador. Nos contó la historia de una enferma, desahuciada y sin deseos de pelear por su salud, pero que se dejó tratar y logró una gran mejoría, tanta que escribió a un periódico de Pamplona para manifestar su gratitud. Pero pocos meses después, la paciente acudió muy débil a urgencias con una neumonía que incluso le produjo una crisis de asfixia. Así llegó al dolor existencial total, situación en la que el enfermo no desea vivir. Escribió: “dejadme morir en paz”. Y prohibió la entrada en su habitación al personal sanitario.
En estas circunstancias, el doctor Centeno entró en su cuarto. No sabía qué hacer, pues junto al respeto a su paciente, sabía que podía superar su neumonía si accedía al tratamiento. Cogió la mano de la enferma y le susurró: “Mañana voy a asistir a un congreso de medicina paliativa y me gustaría contar cómo luchaste hace pocos meses, porque podría ayudar a muchos”. Entonces la paciente le apretó el brazo, y escribió: “¿Yo puedo ayudar a otros?”. Había encontrado sentido a su dolor, y eso la enganchó de nuevo a la vida.
Al día siguiente, el Congreso Nacional de Medicina Paliativa oía esta historia. Al terminar, su presidenta propuso un aplauso y tomó una fotografía; y un minuto después, las enfermeras de planta se la enseñaban a la enferma en su habitación: más de mil profesionales puestos en pie y aplaudiendo a rabiar, emocionados. Por cierto, cuando nos relató esto la paciente llevaba varios meses con una calidad de vida aceptable.
A los profesionales de los cuidados paliativos les importa mucho por qué algunos pacientes solicitan la eutanasia. Saben que detrás de esa petición siempre hay sufrimiento. Lo investigan y lo tratan. Y muchas veces consiguen que vuelvan a disfrutar de la vida. Cuando no es posible, ponen todo el potencial de la ciencia al servicio de los enfermos para que no padezcan ningún síntoma refractario. Si lo hay, les ofrecen una sedación paliativa. Y así no sufren al morir (con dignidad).
Pero hay más: ¿por qué el Comité Nacional de Bioética, compuesto por doce expertos con sensibilidades muy diversas, ha emitido un informe con una posición unánime contraria a la consideración de la eutanasia y el auxilio al suicidio asistido tal y como aparecerá en la ley española? ¿Por qué se han puesto de acuerdo todos los sabios de la Bioética española para rechazar la eutanasia como un derecho subjetivo y sobre su inclusión en los servicios sanitarios públicos como una prestación más?
Cuando no se consulta a los médicos ni a los especialistas en bioética, cuando se lleva adelante una ley con prisa y en la oscuridad de una pandemia, lo que se pretende es imponer una ideología y conseguir una transformación social. O sea, que se comience a aplicar para conseguir cambiar los valores de la sociedad, al desdibujar el concepto de persona como alguien intangible, y que se asimilen los de la ideología que inspira esa ley. También se transformará la práctica de la medicina, al borrar el límite del no dañar al paciente.
Propongo una rebelión crítica, plural y activa en defensa de la democrática civilización occidental. Porque una de sus bases fundamentales es la de no atentar intencionadamente contra la vida de los «metales pesados», las «lujosas gotas de mercurio amante» que somos cada persona, como cantan los versos de Carlos Marzal.
Yo objetaré desde el primer día de su aprobación: por su fondo, por su forma y por compasión hacia los pacientes.

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«Lejos de ser progresista perjudica a los que pretende proteger»

Francisco Varas, jefe de servicio de Cuidados Paliativos. Hospital Clínico Universitario Salamanca.

El día 17 de este mes de diciembre el congreso acaba de aprobar, con una amplia mayoría, la ley de la eutanasia, que reconoce el derecho del individuo a pedir que un “profesional sanitario acabe con su vida por causa de un padecimiento grave, crónico, e imposibilitante o de una enfermedad grave e incurable, padeciendo un sufrimiento insoportable que no pueda ser aliviado en condiciones que considere aceptables”.

Lo primero que quiero comentar es que estoy abiertamente en contra de la eutanasia por mi doble condición de médico y de cristiano. Como médico me mueve el propósito de aliviar el sufrimiento del enfermo y de su familia; y, en cualquier caso, estar a su lado. Como católico creo en la inviolabilidad de la vida humana y en el peligro de convertirnos en jueces de quién debe vivir o morir, en un asunto que, como vemos en la ley, tiene tanta carga subjetiva.

Siempre he pensado que los cuidados paliativos no son la alternativa a la eutanasia, pues, aún en presencia de ésta, los considero como un derecho fundamental de la persona; y esta simplificación dicotómica puede llevarnos a pensar que, una vez aprobada la ley, los cuidados paliativos ya no son necesarios. Sin embargo, si considero que la atención integral, que propone este tipo de cuidados, debe ser una alternativa viable para los enfermos que sufren.

Creo profundamente en la democracia y he de reconocer que esta ley cuenta con un amplio respaldo parlamentario, por lo que la considero totalmente democrática. Dicho esto, he de incidir en el hecho de que se ha aprobado en un momento en que la sociedad está centrada en la epidemia, relegando al resto de los asuntos a un plano secundario. No sé si esto ha sido intencionado o no, pero ha traído como consecuencia un escaso debate público sobre está iniciativa, lo que, a mi juicio, ha provocado una laguna de conocimiento en la sociedad y probablemente en los propios parlamentarios, en un tema tan complejo que, por sus posibles consecuencias, merece, al menos, una profunda reflexión.

Recientemente escuché a un familiar de un enfermo, al que habíamos sedado horas antes, comunicarle a otro por teléfono: “ha sido ponerle el gotero y al poco tiempo ha fallecido” (estableciendo una relación causa efecto entre la administración del medicamento y el fatal desenlace). Esta persona estaba, sin saberlo, suponiendo que a su familiar se le había practicado la eutanasia cuando en realidad no se había intervenido en el curso de la enfermedad. Esto es un ejemplo del desconocimiento general que hay sobre este tema.

Otro de los objetivos que persigue la ley es garantizar el principio de autonomía, permitir al enfermo que decida sobre su propia vida, pero para que esto se cumpla ha de tener la libertad de elegir entre las distintas alternativas que puedan aliviar su sufrimiento; y más de la mitad de los enfermos terminales de este país no tienen acceso a unos cuidados paliativos de calidad y, en el otro supuesto, las personas con enfermedades incapacitantes no pueden costearse el material y los cuidadores para tener un mínimo de bienestar. A estas personas la única salida que les queda para aliviar el sufrimiento o no sentirse una carga es la eutanasia. ¿Es esto a lo que llamamos principio de autonomía?, ¿no hubiera sido mejor comenzar por dotar a la sociedad de todos los recursos necesarios para intentar aliviar el sufrimiento, antes de plantear el debate en la eutanasia?

La publicación de esta norma abre otros interrogantes que añaden incertidumbre ante lo que puede ser el futuro. ¿Estamos seguros de que sólo se realizará la eutanasia a los casos que prevé la misma? La experiencia acumulada desde la primera ley progresista de Europa, en la Alemania de Hitler, hasta los recientes casos Bélgica y Holanda es que se empieza aplicándola en casos extremos para luego ir cayendo en una pendiente resbaladiza que va limando las medidas restrictivas que contempla la ley, hasta llegar a practicarla, por ejemplo, en niños discapacitados.

Una consecuencia de esa pendiente resbaladiza es la pérdida de confianza del enfermo en el médico que lo atiende, ya que no están seguros de cómo reaccionará ante una situación determinada, como una perdida de conciencia. Esto ha provocado en Holanda la huida de multitud de personas mayores, que puedan pagárselas, a residencias alemanas situadas en la frontera.

No sé si seré un ingenuo, pero creo que, lejos de la polarización política, los impulsores de esta ley piensan, como nosotros, en lo mejor para el paciente, pero lejos de ser progresista, perjudica sobre todo a los que pretende proteger, que son las personas más desfavorecidas y vulnerables.

Mi experiencia es que, desde los Cuidados Paliativos, se puede aliviar el sufrimiento de la mayoría de los enfermos, aunque en algunos casos especialmente difíciles tenemos que recurrir a la sedación. Y, aunque no muchas, he recibido peticiones de eutanasia, sobre todo al inicio del tratamiento, pero en la mayoría de las ocasiones lo que nos están pidiendo no es que les ayudemos a morir, sino que les devolvamos la esperanza de poder engancharse a la vida, para que ésta sea digna hasta el último instante.

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¿Es mucho pedir al PSOE que sea socialista?

Estos días parece que el Congreso aprobará la ley de eutanasia propuesta por el PSOE. Y uno se pregunta si es mucho pedir al PSOE que sea socialista. 

Que sea socialista y tenga en cuenta los condicionantes sociales que influyen en las decisiones de las personas, como la de solicitar la eutanasia. “No hay libertad si no se llega a fin de mes” dijo Pablo Iglesias en el debate de investidura. ¿Serán libres las personas que no lleguen a fin de mes y soliciten la eutanasia? Dos años de espera para recibir la ayuda a la dependencia. ¿Será libre la persona que estando a la espera de respuesta de esta ayuda solicite la eutanasia? ¿Es socialista esperar dos años para recibir una ayuda y dos semanas para recibir la eutanasia?

Que sea socialista y apoye a los trabajadores que tienen que compaginar el cuidado de un familiar enfermo crónico o terminal y el trabajo. Cualquiera que pase por un hospital, ve a personas haciendo piruetas para conciliar el cuidado del familiar y del resto de la familia y el trabajo. ¿Cómo garantizará la ley que los enfermos no solicitan la eutanasia para aliviar a unos cuidadores estresados por las condiciones laborales?

Que sea socialista y proporcione el apoyo necesario a las familias con miembros enfermos. María José Carrasco solicitó en 2007 una residencia a la Comunidad de Madrid. No se le concedió. En 2018 expresa reiteradamente su deseo de suicidarse. ¿Se puede concluir que la decisión de suicidarse fue una decisión libre tras «el nulo apoyo de las administraciones» como reconoce la Fiscalía?

Que sea socialista y entienda que hay cosas que nunca se permiten, ni aunque sea libremente. Se nos dice que la eutanasia no será obligatoria y sólo se acogerán aquellas personas que lo soliciten. Pero un trabajador por cuenta ajena no puede renunciar “libremente” a sus vacaciones ¿y puede renunciar libremente a su vida?. ¿Puede una persona renunciar libremente a su libertad y convertirse en esclavo de alguien? 

Que sea socialista y no tema el debate, el contraste de opiniones, el diálogo. Esta ley se va a aprobar sin que el PSOE haya permitido que comparezcan asociaciones de médicos, de enfermos, de familiares de enfermos… en el Congreso, sin solicitar un informe al Comité de Bioética de España.

Dirán que todo eso se puede hacer a la vez que se aprueba la eutanasia, que no es incompatible… pero aquí hablan los hechos, no las palabras.

Diego Velicia, psicólogo y Eugenio Rodríguez, sacerdote.

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Resumen del Informe del Comité de Bioética de España sobre la eutanasia

RESUMEN DEL “INFORME DEL COMITÉ DE BIOETICA DE ESPAÑA SOBRE EL FINAL DE LA VIDA Y LA ATENCION DEL PROCESO DE MORIR EN EL MARCO DEL DEBATE SOBRE LA REGULACION DE LA EUTANASIA: PROPUESTAS PARA LA REFLEXION Y LA DELIBERACION “

Realizado por Gonzalo Casañal. Ha incluido entre paréntesis y precedido de * algunas anotaciones que faciliten la comprensión del texto. El informe completo puede leerse en http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/Informe%20CBE%20final%20vida%20y%20la%20atencion%20en%20el%20proceso%20de%20morir.pdf  

Aprobado por Unanimidad por el Comité de Bioética de España, en su Reunión Plenaria de 30 de Septiembre de 2020.

 1-INTRODUCCION: RAZONES Y FINES DEL INFORME

Las razones para la elaboración del Informe dimanan de las funciones propias del Comité que son” Emitir informes y recomendaciones sobre temas considerados relevantes para la reflexión ética sobre Biomedicina y Ciencias de la Salud”.

Los Fines del Informe son ofrecer elementos para la Reflexión sobre un tema tan complejo donde confluyen no sólo diferentes planteamientos éticos, sino visiones del ser humano.

La complejidad del debate deriva de la dificultad de conciliar el Principio de Protección de la Vida por un lado y de Autodeterminación personal por otro. Son elementos clave del debate: Protección de la Vida, Respeto de los valores individuales, Solidaridad y Compasión que no puede ser el único criterio a considerar, por muy movidos a ella que nos sintamos ante casos verdaderamente trágicos que sin duda emocionan. La compasión deberá balancearse con la Racionalidad, Responsabilidad y el Deber de no Abandono. Se hace necesario un debate racional, sin descalificaciones ideológicas previas y no de exclusivo contenido abstracto, sino que sea capaz de descender a la concreción de las circunstancias.

En el informe también se abordarán aspectos legales pues, aunque Derecho y Ética sean diferentes ángulos de valoración de las acciones humanas, guardan estrecha relación.

Por ultimo alude al fenómeno del nacimiento de Nuevos Derechos en nuestras sociedades, que siempre corren el peligro de confundir “lo licito” con la existencia real de un derecho subjetivo y que deba financiar el Estado como prestación pública.

2-MARCO LEGAL ACTUAL DEL HOMICIDIO COMPASIVO Y EL AUXILIO AL SUICIDIO EN EL ORDENAMIENTO JURIDICO ESPAÑOL

Aunque la Eutanasia y el Suicidio Medico Asistido (* EU y SMA) están prohibidos en nuestro ordenamiento jurídico, su tratamiento y consideración son muy benévolos en función del elemento compasivo estando recogidos en el artículo del CP 143.4.y sancionados con una pena inferior en uno o dos grados, a la Cooperación Necesaria al Suicidio. Se mantendría el simbolismo de la norma general de no matar mostrándose compasiva en casos específicos. ¿Que prohíbe el articulo 143? No tanto la EU/SMA singular, sino su institucionalización. El temor ante su Regulación estriba en abrir una puerta difícil de cerrar y de que queden en manos del Estado o de mecanismos de poder elementos tan sensibles. Algunos países de nuestro entorno, como Austria y Francia, están considerando la posibilidad de evitar el Enjuiciamiento penal en ciertos supuestos, pero manteniendo la norma de prohibición general. La Comisión se abre a su análisis y consideración, para nuestro país como alternativa en situaciones muy gravosas.

3-ACLARACION DE CONCEPTOS: TERMINOLOGICOS, CIENTIFICOS Y LEGALES

Remite al documento “Atención medica al Final de la Vida: Conceptos y Definiciones “elaborado por el Grupo de Trabajo “Atención Medica al Final de la Vida” de la OMC y SECPAL de abril de 2015.

Se considera EU a la provocación intencionada de la muerte de una persona, que padece una enfermedad avanzada o terminal a petición expresa de esta en un contexto médico. A su vez SMA sería la ayuda médica para realizar un suicidio, ante la solicitud de una persona enferma, proporcionándole los fármacos necesarios para que ella misma se los administre.

Para hablar de EU/SMA deben concurrir: petición expresa y reiterada, aplicación por profesional sanitario, enfermedad irreversible/avanzada, y vivencia de sufrimiento experimentada como inaceptable. Aunque pueda matizarse su clara distinción, el SMA se considera un acto personal mientras que la EU precisa de la intervención de un tercero

También considera relevantes los conceptos de:

– Adecuación del Esfuerzo Terapéutico (* AET): que consiste en retirar, no instaurar o ajustar) un tratamiento, cuando el limitado pronostico así lo aconseje (* comparten la misma valoración ética, no considerándose más aceptable “no iniciar” que “retirar” un tratamiento). Cuando se trata de una valoración clínica colegiada sobre la proporcionalidad y futilidad de un tratamiento (*se considera clínicamente fútil, si no aporta ninguna mejoría al estado clínico y la supervivencia del paciente) constituye una actuación clínica, ética y deontológicamente correcta, no pudiéndose equiparar a EU (*las medidas de AET, deben ser consensuadas en todo lo posible, con la familia)

– Obstinación Terapéutica: instauración de medidas (*diagnósticas) o terapéuticas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias, con la intención de evitar la muerte de un paciente tributario de tratamiento paliativo. Se trata de una práctica no ajustada a la Ética (* Vulnera el Principio de “No maleficencia”, al prolongar sin razón justificada el sufrimiento del paciente y de su familia)

– Rechazo al Tratamiento: Un paciente, o su representante legal, puede rechazar cualquier procedimiento diagnostico o terapéutico, dentro del marco del Consentimiento Informado o de la Toma de Decisiones Compartida (*Si el paciente no está incapacitado legalmente y es competente para la toma de decisiones o el representante no actúa contra el beneficio del paciente, el rechazo está amparado por la legislación española Ley de Autonomía del paciente 41/2002)

– Síntoma refractario: Aquel que no se puede controlar adecuadamente por profesionales expertos, en un periodo de tiempo razonable, con los tratamientos disponibles.

– Sedación Paliativa: disminución deliberada de la conciencia del enfermo, tras obtener el consentimiento oportuno, mediante la administración de fármacos indicados y a las dosis adecuadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible, causado por uno o más síntomas refractarios. Cuando se aplica al enfermo en sus últimos días u horas de vida, hablamos de sedación en la agonía (*no busca acabar con la vida del paciente. Tampoco acortarla, aunque pueda acaecer que esto suceda, en cuyo caso, se considera médica, ética y deontológicamente aceptable. Clásicamente se invoca para su justificación moral, la doctrina del Doble Efecto. La sedación podrá alcanzar diferentes niveles de profundidad, así como tener carácter intermitente o continuo, hasta la consecución del control sintomático)

4-LA PROTECCION DE LA VIDA HUMANA COMO VALOR ETICO Y LEGAL SUSTANCIAL

El derecho a la vida está recogido en el artículo 15 de nuestra CE, presupuesto para el ejercicio del resto de derechos y que se interpreta en su vertiente negativa, prohibiéndose la violación del mismo. Está sujeto al carácter de Inalienabilidad, por el cual el titular del derecho no puede convertirlo en imposible de ejercer, extinguiéndolo por completo.

Los argumentos éticos a favor del acto eutanásico se basan en la consideración de la Dignidad y la Autonomía personales como valores predominantes y el Derecho estaría llamado a implementarlos de forma efectiva. La vida “protegible”, sería la considerada digna por el individuo careciendo por tanto la Dignidad de valor intrínseco, en “sí misma”, independientemente  de las circunstancias concretas de Vulnerabilidad consustancial, como la propia dignidad  a nuestra naturaleza. Llevando este argumento hasta el final, ¿por qué entonces limitar el acto eutanásico a ciertos supuestos legales y negarlo en cualquier otro escenario de dignidad personal subjetiva vulnerado? ¿no sería negar de hecho el derecho a poder elegir cómo y cuándo morir?  ¿Por qué considerar pues el suicidio, como acto prevenible y tratable? (*en el 90% de casos el suicidio, se asocia con patología mental, pura o asociada a enfermedad o limitación física, no constituyendo en consecuencia un acto totalmente libre. Ver también las argumentaciones del libro de Herbert Hendin “Seducidos por la Muerte “en torno a la relación de Suicidio y EU). Por último dos consideraciones: la primera ,que el derecho, la misma presencia de la Ley de Eutanasia ,podría generar, una transformación social, no ya sólo en la consideración de un nuevo supuesto de Homicidio Intencional, sino en la atención a los más vulnerables y el propio Acto Médico y la segunda ,que con el tiempo pueden ampliarse los supuestos contemplados en la ley, “Pendiente Resbaladiza Fáctica” (*en los Países Bajos, por ejemplo  se contempla de forma creciente ,aunque aún no generalizada ,la EU de determinados pacientes  psiquiátricos, como aquellos con Depresiones Refractarias o Trastornos Alimentarios severos y crónicos)

5 EUTANASIA, AUTODETERMINACION, DIGNIDAD Y UTILIDAD

En nuestras sociedades plurales e individualistas el principio de Autonomía es la base sobre la que sustenta la regulación de la EU/SMA. Deben concurrir además, para que la solicitud se considere ajustada a la legalidad, tanto la voluntad firme y libre del solicitante ,como la presencia de unos supuestos de enfermedad terminal o crónica grave .Así serán  la autonomía y  la  dignidad ,entendida ésta como asociada a la  utilidad  de la persona, las que constituirán  los pilares decisorios sobre los que asentar la solicitud de EU/SMA. Pero la Autonomía se ejerce en relación a otros y no de forma soberana y en el contexto del proceso de morir no está aislada ni de condicionantes personales (* la Desesperación y la Depresión, son los factores independientes asociados de forma más potente con la solicitud de morir, Breitbard, JAMA, 13 Dic ,2000 284(22)) ni socioeconómicos como la falta de recursos para implementar su atención integral o culturales. Cabe preguntarse si la EU más que una opción progresista sería más bien expresión de un liberalismo llevado al extremo (Antonio Filipe, diputado del Partido Comunista Portugués ante la Asamblea Nacional de Portugal en 2018).

La sociedad deberá  optar entre  una concepción de la Dignidad como preferencia por los “sobrantes”, en donde la vida sea el bien primario  a proteger y el apoyo a los vulnerables expresión de la solidaridad con la singularidad de cada persona(Comité Consultivo Nacional de Bioética de Francia) o por el contrario por otra en que sea considerada  etiqueta que varíe en función del valor que la sociedad atribuya a la vulnerabilidad individual y por consiguiente de los recursos, siempre escasos, que se deban emplear en su atención.

6 EUTANASIA Y PROFESIONALISMO MEDICO

El termino morir con dignidad es difícil de sistematizar ya que puede entenderse personal y culturalmente de muy variadas formas (se recogen hasta veinte formas distintas, desde morir sin dolor, hasta eligiendo tanto su momento como su forma). Los fines de la Medicina, incluyen no solo la curación de la enfermedad, sino el alivio del sufrimiento y procurar una muerte serena. La EU como derecho puede suponer una profunda transformación tanto en la relación Médico-Paciente como en la manera de entender y percibir la Profesión Médica. La relación del paciente con su médico, aunque se ha visto sometida desde los años setenta del pasado siglo a cambios derivados del profundo respeto hacia la Autonomía de aquél , continúa  basada en la percepción del médico como alguien confiable, leal, que actúa siempre movido sin  otro interés que su mayor beneficio .Esta confianza básica ,podría  “enturbiarse” por la presencia de la EU, al introducir elementos distorsionadores en la relación y más en la difícil situación de un enfermo que se debate con el deseo de una muerte prematura.

La profesión médica con la ley de EU/SMA nunca habrá gozado de tanto poder, en decisiones tan trascendentales para las personas y aunque cabe la Objeción de conciencia individual al acto eutanásico por parte del médico, respaldado por el Código de Deontología Vigente, no podrá ser ajena, al ambiente social, ni sus presiones

*la Objeción de Conciencia médica, negativa del médico por motivos morales al cumplimiento de una obligación legal, no se encuentra recogida como tal en nuestra CE, sino que se entiende derivada del derecho a la libertad individual de ideas y creencias de su artc17.El articulo 36 ap. 3 del actual Código Deontológico de 2011 y el art 38 ap.5 del borrador, no aprobado todavía, del nuevo Código Deontológico, especifican claramente que el médico no practicará la EU ni el SMA.

7 EUTANASIA Y VULNERABILIDAD EN SITUACIONES ESPECIALES: DISCAPACIDAD ENFERMEDAD MENTAL, INFANCIA

La fragilidad y la vulnerabilidad, son hechos ineludibles de la condición humana. Una ética del Cuidado de lo especialmente frágil fundada sobre el deber de responsabilidad y solidaridad, se orientará en sentido contrario a los mecanismos de Selección Natural (Prof. Diego Gracia) respeta el Principio de Justicia y constituye un avance sustancial en el proceso de Humanización. Hacer frente a la fragilidad exige del respeto al Principio de Justicia “ampliada” por la solidaridad. Cuando se normalizan actuaciones para terminar con la vida fuera de la etapa terminal, las personas con grave dependencia que mantienen su capacidad para la toma de decisiones autónomas pueden sentir una mayor necesidad de poner fin a su vida, fruto de variados factores como la soledad o la escasa red de apoyo psicosocial. A estos se añade el sutil mecanismo de presión hacia el discapacitado, derivado de la mera presencia de la ley, en condiciones de dificultad económica y recursos limitados, que lanza un mensaje favorable a la elección de la opción eutanásica,  como “obligación” que maximice el beneficio de la comunidad en su conjunto.(el Padre Javier Gafo sj, ya hizo notar agudamente esta paradójica transformación de un derecho en una obligación).Las concepciones utilitaristas siempre podrán *flotar en alguna medida, en la toma de decisiones clínicas y de gestión socio- sanitaria, en el entorno de recursos escasos o sobrepasados ,como se ha visto en alguna situación concreta durante la actual Pandemia de la Covid 19.

Las personas que padecen una enfermedad Mental constituyen un colectivo especialmente vulnerable: en primer lugar, porque el respeto a su autonomía y su participación en la toma de decisiones compartidas, ha sido frenada por la persistencia hacia ellos, de concepciones paternalistas en el entorno sanitario y en segundo lugar por la presencia de un cierto estigma social discriminatorio que los aboca a su exclusión.

El marco para abordar los escenarios al Final de la Vida en los ámbitos de la Discapacidad y la Salud Mental, es el recogido en la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España por España en Noviembre de 2007 y publicada en el B.O.E 21 de abril del 2008 (*el artículo 49 de nuestra Constitución, recoge la obligación de los poderes públicos en la atención de las personas con discapacidad).

El tema de la Infancia, no se aborda de forma específica en el Documento del Comité, probablemente porque los menores de 18 años están excluidos como personas subsidiarias de recibir EU/SMA, en el Proyecto de Ley pendiente de aprobación. Desde la Declaración sobre los Derechos del Niño de la ONU de 1989 y que España ratificó en 1990, se ha desarrollado en relación a la Infancia, un cuerpo legislativo en nuestro país recogido en la LOPM 1/1996 y Ley Autonomía del Paciente 41/2002, así como en diferentes legislaciones Autonómicas. Todas atienden a una creciente valoración de la Autonomía del menor, que no sólo debe ser informado de todas las actuaciones médicas, de forma adaptada a su comprensión, sino recabar su consentimiento expreso para éstas a partir de los doce años, si su grado de madurez se valora como suficiente para la toma de decisiones, como Menor maduro. Todas las decisiones que adopten los Padres, Representantes legales y Equipo médico, se ajustarán al Principio de Mayor Beneficio del menor y es en ésta área tan sensible donde surgen la mayoría de conflictos éticos en la práctica clínica.

La EU en edad infantil, está regularizada legalmente en Holanda a partir de los doce años de edad y en Bélgica, sin límite de edad, aunque con limitaciones que dejan su posible aplicación únicamente en preadolescentes considerados maduros. El Protocolo de Groningen, hace referencia a un proyecto conjunto médico-legal de no persecución penal por parte de la Fiscalía Holandesa, contra médicos que practiquen le Eutanasia Neonatal en determinadas situaciones (ver Verhagen y Sauer  NEJM 2005 352 959-962  y Van der Heide NEJM 2007 356 (19)). No se trata de una legislación regulatoria nacional de estas prácticas, aunque su mero planteamiento, sea en sí mismo preocupante, haciendo más consistente el argumento en contra de la EU, de la Pendiente Resbaladiza Fáctica.

8 EUTANASIA Y CUIDADOS PALIATIVOS

Podemos definir los Cuidados Paliativos (*C.Pal) como la atención activa y holística, de personas de todas las edades, con sufrimiento grave por una enfermedad severa y especialmente de aquellos que se encuentren al Final de la Vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, no acortar ni alargar ésta ,así como la atención a familia y cuidadores. Los C.Pal integrales y de calidad se proporcionan junto a tratamientos activos de la enfermedad de base, sea cancerosa o crónica avanzada, a lo largo de todo el proceso de ésta y en todos los niveles asistenciales (*C.Pal primarios a implementar por todos los profesionales sanitarios de cualquier especialidad y C.Pal secundarios o especializados aplicados por  equipos interdisciplinares ,dónde se atenderán los pacientes principalmente con clínica de difícil control, procedentes de todos los niveles) y en cualquier lugar en dónde se encuentre el enfermo (*Domicilio Residencia u Hospital). Las políticas públicas de los Estados miembros de la UE, considerarán los C.Pal un derecho legal e individual de todos los ciudadanos de la Unión , que se encuentren enfermos  en situación de Final de la Vida (Resolución 1418  del 25 de Junio de 1999).En España, pese al avance que supuso la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud de 2007, actualizada en 2014 (*ya se contemplaba bien implícita o explícitamente su aplicación de forma cohesionada en todo el territorio, tanto en Atención Primaria como Especializada en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema nacional de Salud ,Leyes 16/2003 de Cohesión del Sistema Nacional y el RD 1030/2006,asi como el derecho subjetivo del paciente a recibir C.Pal integrales incluida la Sedación paliativa o Terminal, en todas las Leyes Autonómicas vigentes con pequeños matices diferenciadores entre éstas) según la SECPAL sólo acceden a ellos el 50% delos pacientes que los precisarían ,con marcadas diferencias entre CCAA (*el argumento de la Inequidad en el acceso e implementación de los C:Pal,  es básico en  cualquier debate  en torno  a la Ley de EU). La SECPAL también llama a la consideración, sobre la falta de Formación reglada tanto Universitaria como de Especialidad en C.Pal y la todavía escasa presencia de Equipos pediátricos de C.Pal.

Desgraciadamente, aún se producen demasiadas “malas muertes” en nuestro país (*tan sólo una, ya constituiría un fracaso médico y humano) haciéndose imprescindible y urgente, entablar un debate pluridisciplinar y transparente, que aborde este gran reto para la Nación.

9-SUFRIMIENTO EXISTENCIAL Y/O ESPIRITUAL EXTREMO Y REFRACTARIO

Hacia el final de la vida mantener la integridad frente a la desesperación y la presencia ineludible de la muerte (*Erikson “Ciclo Vital Completado”), supone un desafío existencial no exento de angustia y de necesidades psicosociales y espirituales insatisfechas, que nos obliga a fomentar la confianza y la Esperanza. El Sufrimiento, constituye una experiencia universal aunque vivido desde la subjetividad ,de difícil conceptualización ,que compromete todas las dimensiones de la persona(física, psíquica social y espiritual)y que abarca tres características: Sensación de amenaza a la integridad, Impotencia para enfrentarlo y Agotamiento de los recursos personales. (*Erik Cassell lo definió en su mítico articulo NEJM 1982,306 639-645). El alivio del sufrimiento es un fin de la Medicina, por lo que es importante que todos los profesionales (*C.Pal primarios) se formen en le Evaluación de Necesidades Espirituales, Técnicas de Comunicación que mejoren el acompañamiento ,Tratamiento del Dolor y otros síntomas, al menos de manera inicial e Indicaciones de La Sedación Paliativa ante la presencia de síntomas refractarios, implementada por los Equipos especializados de C.Pal ( ver definición de Sedación paliativa en Apartado 3 de Conceptos y Definiciones).La Sedación no es equiparable a la EU (*diferente intención, finalidad, metodología y consecuencias) y su práctica reglada no representa en nuestro país ningún  problema ético, legal o deontológico (*remito al apartado anterior anexo en rojo de legislación).

¿Debemos considerar el Sufrimiento Existencial como posible indicación para la Sedación Paliativa? Se trata de una cuestión controvertida por variadas razones: Dificultad para su valoración al ser experiencia subjetiva ,falta de precisión para definirlo como síntoma refractario y manejo técnico complicado .Pero se debe considerar como recurso terapéutico, bajo ciertas condiciones ,señaladas tanto por la SECPAL, como por el Comité Consultivo de Ética De Francia: Inclusión de pacientes en etapas Avanzadas o Terminales de su enfermedad, Valoración por parte de un equipo multidisciplinar que implemente el resto de medidas alternativas de alivio, Manejo intermitente como prueba terapéutica sobre todo en aquellos casos más alejados de la terminalidad y Sedación continua irreversible ,si todas las medidas incluida la anterior, han resultado infructuosas.

MODELO DINAMICO DE SUFRIMIENTO DE KRIKORIAN Y LIMONENERO

ADAPTADO DE LAS PUBLICACIONES DE KRIKORIAN Y LIMONERO “Predictors of Suffering in Advanced Cáncer” Am. J. Hosp. Care 2013 vol. 105 y “An Integrated View of Suffering in Palliative Care “Journal of Palliative Care 2012 .28 (1). Ambas accesibles en Google Scholar.

Se puede observar como las diversas dimensiones, interactuando con la Percepción propia, los Mecanismos de Afrontamiento y el Ajuste, éste influenciado directamente por la Dimensión Espiritual de Sentido y Propósito, ponen en marcha los mecanismos para enfrentar el Sufrimiento que desembocarían en éste, por agotamiento, si la causa persiste sin solución. La Dimensión Social, pensemos en la Pobreza Extrema o la Exclusión Social, como generadoras de intenso Sufrimiento, no está explicitada, pero suele incluirse junto a la Psíquica. Identifica áreas de valoración e Intervención en la persona que sufre.

*Además de la bibliografía recomendada en el Documento en éste apartado, es recomendable el artículo de Rodrigues y Crokaert “Palliative Sedation for existential Suffering: A Systematic Review of Argument based ethics literatura” 1 Junio 2018 JPSM vol. 55 (6), pues aporta argumentación ética y referencias bibliográficas, para profundizar si se desea en el tema central del Sufrimiento.

10 –EUTANASIA EN UNA POBLACION ENVEJECIDA

Nuestro país está sufriendo un crecimiento demográfico más rápido que el resto de países de la UE. En enero de 2019 las personas mayores de 65 años constituyen el 19,5% de la población total y se espera que esta cifra se incremente al 36,8% en 2049.En cuanto al consumo de recursos el 57,9% de estancias hospitalarias corresponden a esta franja etaria .Constituyen  un colectivo especialmente vulnerable por múltiples factores: enfermedad física, déficits sensoriales, fragilidad ,soledad, dependencia de prestaciones sociales de escasa cuantía, pérdida de los apoyos familiares tradicionales y menor nivel educativo. En este contexto, la presencia de la Ley de EU/SMA es preocupante, pues envía un sutil mensaje coactivo, sobre personas que tal vez se sientan una carga para sus familias o la comunidad social, influyendo en sus decisiones al final de la vida vulnerando así su Autonomía personal.

* Consideraciones :1) La Depresión en la ancianidad, constituye un problema de salud frecuente, muchas veces infra diagnosticado e infra tratado, que se asocia con comorbilidad, deterioro funcional, demencia, e incremento de la mortalidad incluido el Suicidio. El riesgo suicida y la proporción de suicidios consumados, se incrementan con la edad, siendo la soledad, la presencia de enfermedad terminal y el dolor crónico, sus principales factores de riesgo.2)La plena validez legal ,como expresión de la Autonomía ,del documento de Instrucciones Previas y la ausencia de un periodo de tiempo, para su renovación y confirmación ,puede crear un problema en pacientes con Demencia Avanzada y gran dependencia ,que hayan especificado se les practique la EU si llegaran a esta situación. ¿Tendría más valor su nula autonomía actual o las IP otorgadas, tal vez con mucha antelación? ¿Sería éticamente aceptable que un médico practicara la EU a una persona totalmente dependiente y no consciente de su situación? Incluso en Países Bajos, hay renuencia a practicar la EU en demencias avanzadas, aun con documento otorgado de Instrucciones Previas.

11-UNA EXPERIENCIA PARA OBSERVAR: PONER FIN ANTICIPADO AL ENJUICIAMIENTO PENAL POR EUTANASIA

El Comité no es ajeno a los casos excepcionales de aquellas personas que, en circunstancias trágicas, han ayudado a morir a un ser querido. Para ello ha explorado iniciativas de países de nuestro entorno dirigidas a la descriminalización anticipada de algunos de estos casos, manteniendo en el Sistema Legal la prohibición a la EU/SMA. Los Comités de Bioética de Austria y Francia, se han manifestado en el sentido de protocolizar estos supuestos, de manera que guíen actuaciones policiales y judiciales, teniendo en cuenta las circunstancias y motivaciones concretas que concurran, sin aprobar hasta el momento ningún protocolo concreto. El Reino Unido, sí aprobó unos criterios vinculantes para las autoridades que giran en esencia sobre el deseo voluntario de la víctima y la actuación compasiva, mínima y renuente del sospechoso, que deberá colaborar en el esclarecimiento de los hechos. El Comité sugiere estar atentos a los resultados de estas experiencias.

12-CONCLUSIONES

El Comité se posiciona por Rechazar la transformación de la EU/SMA en un derecho subjetivo y en una prestación pública. La compasión no se considera que legitime ética ni legalmente una solicitud, que ni encuentra respaldo en una verdadera autonomía, atendido el contexto actual de los Cuidados Paliativos y Socio sanitarios, ni, además queda limitada en sus efectos al exclusivo ámbito privado del individuo.

El camino a emprender pasa tanto por la efectiva universalización de los Cuidados Paliativos, que incluya una protocolización de la Sedación Paliativa en situación de sufrimiento existencial extremo como por la mejora en los recursos de apoyo socio sanitario, con especial atención a los colectivos más vulnerables.