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Eutanasia y rebelión

Iván López Casanova. Cirujano. Máster en Bioética.

¿Por qué la inmensa mayoría de médicos dedicados a los cuidados paliativos, facultativos que acompañan y tratan diariamente a los enfermos en el proceso de su muerte, están en contra de la eutanasia? Por ejemplo, en un reciente artículo de El País, firmado por más de 35 grandes profesionales de toda España, declaraban: «Tras muchos años de haber atendido a miles de pacientes, estamos convencidos, y por ello defendemos que, por supuesto, la medicina debe aliviar el sufrimiento con toda la energía posible, pero nunca debe causar ni provocar la muerte de manera intencionada».
De uno de los firmantes, el doctor Carlos Centeno, escuché un Taller sobre ética de la compasión que comenzó con un relato muy revelador. Nos contó la historia de una enferma, desahuciada y sin deseos de pelear por su salud, pero que se dejó tratar y logró una gran mejoría, tanta que escribió a un periódico de Pamplona para manifestar su gratitud. Pero pocos meses después, la paciente acudió muy débil a urgencias con una neumonía que incluso le produjo una crisis de asfixia. Así llegó al dolor existencial total, situación en la que el enfermo no desea vivir. Escribió: “dejadme morir en paz”. Y prohibió la entrada en su habitación al personal sanitario.
En estas circunstancias, el doctor Centeno entró en su cuarto. No sabía qué hacer, pues junto al respeto a su paciente, sabía que podía superar su neumonía si accedía al tratamiento. Cogió la mano de la enferma y le susurró: “Mañana voy a asistir a un congreso de medicina paliativa y me gustaría contar cómo luchaste hace pocos meses, porque podría ayudar a muchos”. Entonces la paciente le apretó el brazo, y escribió: “¿Yo puedo ayudar a otros?”. Había encontrado sentido a su dolor, y eso la enganchó de nuevo a la vida.
Al día siguiente, el Congreso Nacional de Medicina Paliativa oía esta historia. Al terminar, su presidenta propuso un aplauso y tomó una fotografía; y un minuto después, las enfermeras de planta se la enseñaban a la enferma en su habitación: más de mil profesionales puestos en pie y aplaudiendo a rabiar, emocionados. Por cierto, cuando nos relató esto la paciente llevaba varios meses con una calidad de vida aceptable.
A los profesionales de los cuidados paliativos les importa mucho por qué algunos pacientes solicitan la eutanasia. Saben que detrás de esa petición siempre hay sufrimiento. Lo investigan y lo tratan. Y muchas veces consiguen que vuelvan a disfrutar de la vida. Cuando no es posible, ponen todo el potencial de la ciencia al servicio de los enfermos para que no padezcan ningún síntoma refractario. Si lo hay, les ofrecen una sedación paliativa. Y así no sufren al morir (con dignidad).
Pero hay más: ¿por qué el Comité Nacional de Bioética, compuesto por doce expertos con sensibilidades muy diversas, ha emitido un informe con una posición unánime contraria a la consideración de la eutanasia y el auxilio al suicidio asistido tal y como aparecerá en la ley española? ¿Por qué se han puesto de acuerdo todos los sabios de la Bioética española para rechazar la eutanasia como un derecho subjetivo y sobre su inclusión en los servicios sanitarios públicos como una prestación más?
Cuando no se consulta a los médicos ni a los especialistas en bioética, cuando se lleva adelante una ley con prisa y en la oscuridad de una pandemia, lo que se pretende es imponer una ideología y conseguir una transformación social. O sea, que se comience a aplicar para conseguir cambiar los valores de la sociedad, al desdibujar el concepto de persona como alguien intangible, y que se asimilen los de la ideología que inspira esa ley. También se transformará la práctica de la medicina, al borrar el límite del no dañar al paciente.
Propongo una rebelión crítica, plural y activa en defensa de la democrática civilización occidental. Porque una de sus bases fundamentales es la de no atentar intencionadamente contra la vida de los «metales pesados», las «lujosas gotas de mercurio amante» que somos cada persona, como cantan los versos de Carlos Marzal.
Yo objetaré desde el primer día de su aprobación: por su fondo, por su forma y por compasión hacia los pacientes.

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«Lejos de ser progresista perjudica a los que pretende proteger»

Francisco Varas, jefe de servicio de Cuidados Paliativos. Hospital Clínico Universitario Salamanca.

El día 17 de este mes de diciembre el congreso acaba de aprobar, con una amplia mayoría, la ley de la eutanasia, que reconoce el derecho del individuo a pedir que un “profesional sanitario acabe con su vida por causa de un padecimiento grave, crónico, e imposibilitante o de una enfermedad grave e incurable, padeciendo un sufrimiento insoportable que no pueda ser aliviado en condiciones que considere aceptables”.

Lo primero que quiero comentar es que estoy abiertamente en contra de la eutanasia por mi doble condición de médico y de cristiano. Como médico me mueve el propósito de aliviar el sufrimiento del enfermo y de su familia; y, en cualquier caso, estar a su lado. Como católico creo en la inviolabilidad de la vida humana y en el peligro de convertirnos en jueces de quién debe vivir o morir, en un asunto que, como vemos en la ley, tiene tanta carga subjetiva.

Siempre he pensado que los cuidados paliativos no son la alternativa a la eutanasia, pues, aún en presencia de ésta, los considero como un derecho fundamental de la persona; y esta simplificación dicotómica puede llevarnos a pensar que, una vez aprobada la ley, los cuidados paliativos ya no son necesarios. Sin embargo, si considero que la atención integral, que propone este tipo de cuidados, debe ser una alternativa viable para los enfermos que sufren.

Creo profundamente en la democracia y he de reconocer que esta ley cuenta con un amplio respaldo parlamentario, por lo que la considero totalmente democrática. Dicho esto, he de incidir en el hecho de que se ha aprobado en un momento en que la sociedad está centrada en la epidemia, relegando al resto de los asuntos a un plano secundario. No sé si esto ha sido intencionado o no, pero ha traído como consecuencia un escaso debate público sobre está iniciativa, lo que, a mi juicio, ha provocado una laguna de conocimiento en la sociedad y probablemente en los propios parlamentarios, en un tema tan complejo que, por sus posibles consecuencias, merece, al menos, una profunda reflexión.

Recientemente escuché a un familiar de un enfermo, al que habíamos sedado horas antes, comunicarle a otro por teléfono: “ha sido ponerle el gotero y al poco tiempo ha fallecido” (estableciendo una relación causa efecto entre la administración del medicamento y el fatal desenlace). Esta persona estaba, sin saberlo, suponiendo que a su familiar se le había practicado la eutanasia cuando en realidad no se había intervenido en el curso de la enfermedad. Esto es un ejemplo del desconocimiento general que hay sobre este tema.

Otro de los objetivos que persigue la ley es garantizar el principio de autonomía, permitir al enfermo que decida sobre su propia vida, pero para que esto se cumpla ha de tener la libertad de elegir entre las distintas alternativas que puedan aliviar su sufrimiento; y más de la mitad de los enfermos terminales de este país no tienen acceso a unos cuidados paliativos de calidad y, en el otro supuesto, las personas con enfermedades incapacitantes no pueden costearse el material y los cuidadores para tener un mínimo de bienestar. A estas personas la única salida que les queda para aliviar el sufrimiento o no sentirse una carga es la eutanasia. ¿Es esto a lo que llamamos principio de autonomía?, ¿no hubiera sido mejor comenzar por dotar a la sociedad de todos los recursos necesarios para intentar aliviar el sufrimiento, antes de plantear el debate en la eutanasia?

La publicación de esta norma abre otros interrogantes que añaden incertidumbre ante lo que puede ser el futuro. ¿Estamos seguros de que sólo se realizará la eutanasia a los casos que prevé la misma? La experiencia acumulada desde la primera ley progresista de Europa, en la Alemania de Hitler, hasta los recientes casos Bélgica y Holanda es que se empieza aplicándola en casos extremos para luego ir cayendo en una pendiente resbaladiza que va limando las medidas restrictivas que contempla la ley, hasta llegar a practicarla, por ejemplo, en niños discapacitados.

Una consecuencia de esa pendiente resbaladiza es la pérdida de confianza del enfermo en el médico que lo atiende, ya que no están seguros de cómo reaccionará ante una situación determinada, como una perdida de conciencia. Esto ha provocado en Holanda la huida de multitud de personas mayores, que puedan pagárselas, a residencias alemanas situadas en la frontera.

No sé si seré un ingenuo, pero creo que, lejos de la polarización política, los impulsores de esta ley piensan, como nosotros, en lo mejor para el paciente, pero lejos de ser progresista, perjudica sobre todo a los que pretende proteger, que son las personas más desfavorecidas y vulnerables.

Mi experiencia es que, desde los Cuidados Paliativos, se puede aliviar el sufrimiento de la mayoría de los enfermos, aunque en algunos casos especialmente difíciles tenemos que recurrir a la sedación. Y, aunque no muchas, he recibido peticiones de eutanasia, sobre todo al inicio del tratamiento, pero en la mayoría de las ocasiones lo que nos están pidiendo no es que les ayudemos a morir, sino que les devolvamos la esperanza de poder engancharse a la vida, para que ésta sea digna hasta el último instante.

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¿Es mucho pedir al PSOE que sea socialista?

Estos días parece que el Congreso aprobará la ley de eutanasia propuesta por el PSOE. Y uno se pregunta si es mucho pedir al PSOE que sea socialista. 

Que sea socialista y tenga en cuenta los condicionantes sociales que influyen en las decisiones de las personas, como la de solicitar la eutanasia. “No hay libertad si no se llega a fin de mes” dijo Pablo Iglesias en el debate de investidura. ¿Serán libres las personas que no lleguen a fin de mes y soliciten la eutanasia? Dos años de espera para recibir la ayuda a la dependencia. ¿Será libre la persona que estando a la espera de respuesta de esta ayuda solicite la eutanasia? ¿Es socialista esperar dos años para recibir una ayuda y dos semanas para recibir la eutanasia?

Que sea socialista y apoye a los trabajadores que tienen que compaginar el cuidado de un familiar enfermo crónico o terminal y el trabajo. Cualquiera que pase por un hospital, ve a personas haciendo piruetas para conciliar el cuidado del familiar y del resto de la familia y el trabajo. ¿Cómo garantizará la ley que los enfermos no solicitan la eutanasia para aliviar a unos cuidadores estresados por las condiciones laborales?

Que sea socialista y proporcione el apoyo necesario a las familias con miembros enfermos. María José Carrasco solicitó en 2007 una residencia a la Comunidad de Madrid. No se le concedió. En 2018 expresa reiteradamente su deseo de suicidarse. ¿Se puede concluir que la decisión de suicidarse fue una decisión libre tras «el nulo apoyo de las administraciones» como reconoce la Fiscalía?

Que sea socialista y entienda que hay cosas que nunca se permiten, ni aunque sea libremente. Se nos dice que la eutanasia no será obligatoria y sólo se acogerán aquellas personas que lo soliciten. Pero un trabajador por cuenta ajena no puede renunciar “libremente” a sus vacaciones ¿y puede renunciar libremente a su vida?. ¿Puede una persona renunciar libremente a su libertad y convertirse en esclavo de alguien? 

Que sea socialista y no tema el debate, el contraste de opiniones, el diálogo. Esta ley se va a aprobar sin que el PSOE haya permitido que comparezcan asociaciones de médicos, de enfermos, de familiares de enfermos… en el Congreso, sin solicitar un informe al Comité de Bioética de España.

Dirán que todo eso se puede hacer a la vez que se aprueba la eutanasia, que no es incompatible… pero aquí hablan los hechos, no las palabras.

Diego Velicia, psicólogo y Eugenio Rodríguez, sacerdote.

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Resumen del Informe del Comité de Bioética de España sobre la eutanasia

RESUMEN DEL “INFORME DEL COMITÉ DE BIOETICA DE ESPAÑA SOBRE EL FINAL DE LA VIDA Y LA ATENCION DEL PROCESO DE MORIR EN EL MARCO DEL DEBATE SOBRE LA REGULACION DE LA EUTANASIA: PROPUESTAS PARA LA REFLEXION Y LA DELIBERACION “

Realizado por Gonzalo Casañal. Ha incluido entre paréntesis y precedido de * algunas anotaciones que faciliten la comprensión del texto. El informe completo puede leerse en http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/Informe%20CBE%20final%20vida%20y%20la%20atencion%20en%20el%20proceso%20de%20morir.pdf  

Aprobado por Unanimidad por el Comité de Bioética de España, en su Reunión Plenaria de 30 de Septiembre de 2020.

 1-INTRODUCCION: RAZONES Y FINES DEL INFORME

Las razones para la elaboración del Informe dimanan de las funciones propias del Comité que son” Emitir informes y recomendaciones sobre temas considerados relevantes para la reflexión ética sobre Biomedicina y Ciencias de la Salud”.

Los Fines del Informe son ofrecer elementos para la Reflexión sobre un tema tan complejo donde confluyen no sólo diferentes planteamientos éticos, sino visiones del ser humano.

La complejidad del debate deriva de la dificultad de conciliar el Principio de Protección de la Vida por un lado y de Autodeterminación personal por otro. Son elementos clave del debate: Protección de la Vida, Respeto de los valores individuales, Solidaridad y Compasión que no puede ser el único criterio a considerar, por muy movidos a ella que nos sintamos ante casos verdaderamente trágicos que sin duda emocionan. La compasión deberá balancearse con la Racionalidad, Responsabilidad y el Deber de no Abandono. Se hace necesario un debate racional, sin descalificaciones ideológicas previas y no de exclusivo contenido abstracto, sino que sea capaz de descender a la concreción de las circunstancias.

En el informe también se abordarán aspectos legales pues, aunque Derecho y Ética sean diferentes ángulos de valoración de las acciones humanas, guardan estrecha relación.

Por ultimo alude al fenómeno del nacimiento de Nuevos Derechos en nuestras sociedades, que siempre corren el peligro de confundir “lo licito” con la existencia real de un derecho subjetivo y que deba financiar el Estado como prestación pública.

2-MARCO LEGAL ACTUAL DEL HOMICIDIO COMPASIVO Y EL AUXILIO AL SUICIDIO EN EL ORDENAMIENTO JURIDICO ESPAÑOL

Aunque la Eutanasia y el Suicidio Medico Asistido (* EU y SMA) están prohibidos en nuestro ordenamiento jurídico, su tratamiento y consideración son muy benévolos en función del elemento compasivo estando recogidos en el artículo del CP 143.4.y sancionados con una pena inferior en uno o dos grados, a la Cooperación Necesaria al Suicidio. Se mantendría el simbolismo de la norma general de no matar mostrándose compasiva en casos específicos. ¿Que prohíbe el articulo 143? No tanto la EU/SMA singular, sino su institucionalización. El temor ante su Regulación estriba en abrir una puerta difícil de cerrar y de que queden en manos del Estado o de mecanismos de poder elementos tan sensibles. Algunos países de nuestro entorno, como Austria y Francia, están considerando la posibilidad de evitar el Enjuiciamiento penal en ciertos supuestos, pero manteniendo la norma de prohibición general. La Comisión se abre a su análisis y consideración, para nuestro país como alternativa en situaciones muy gravosas.

3-ACLARACION DE CONCEPTOS: TERMINOLOGICOS, CIENTIFICOS Y LEGALES

Remite al documento “Atención medica al Final de la Vida: Conceptos y Definiciones “elaborado por el Grupo de Trabajo “Atención Medica al Final de la Vida” de la OMC y SECPAL de abril de 2015.

Se considera EU a la provocación intencionada de la muerte de una persona, que padece una enfermedad avanzada o terminal a petición expresa de esta en un contexto médico. A su vez SMA sería la ayuda médica para realizar un suicidio, ante la solicitud de una persona enferma, proporcionándole los fármacos necesarios para que ella misma se los administre.

Para hablar de EU/SMA deben concurrir: petición expresa y reiterada, aplicación por profesional sanitario, enfermedad irreversible/avanzada, y vivencia de sufrimiento experimentada como inaceptable. Aunque pueda matizarse su clara distinción, el SMA se considera un acto personal mientras que la EU precisa de la intervención de un tercero

También considera relevantes los conceptos de:

– Adecuación del Esfuerzo Terapéutico (* AET): que consiste en retirar, no instaurar o ajustar) un tratamiento, cuando el limitado pronostico así lo aconseje (* comparten la misma valoración ética, no considerándose más aceptable “no iniciar” que “retirar” un tratamiento). Cuando se trata de una valoración clínica colegiada sobre la proporcionalidad y futilidad de un tratamiento (*se considera clínicamente fútil, si no aporta ninguna mejoría al estado clínico y la supervivencia del paciente) constituye una actuación clínica, ética y deontológicamente correcta, no pudiéndose equiparar a EU (*las medidas de AET, deben ser consensuadas en todo lo posible, con la familia)

– Obstinación Terapéutica: instauración de medidas (*diagnósticas) o terapéuticas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias, con la intención de evitar la muerte de un paciente tributario de tratamiento paliativo. Se trata de una práctica no ajustada a la Ética (* Vulnera el Principio de “No maleficencia”, al prolongar sin razón justificada el sufrimiento del paciente y de su familia)

– Rechazo al Tratamiento: Un paciente, o su representante legal, puede rechazar cualquier procedimiento diagnostico o terapéutico, dentro del marco del Consentimiento Informado o de la Toma de Decisiones Compartida (*Si el paciente no está incapacitado legalmente y es competente para la toma de decisiones o el representante no actúa contra el beneficio del paciente, el rechazo está amparado por la legislación española Ley de Autonomía del paciente 41/2002)

– Síntoma refractario: Aquel que no se puede controlar adecuadamente por profesionales expertos, en un periodo de tiempo razonable, con los tratamientos disponibles.

– Sedación Paliativa: disminución deliberada de la conciencia del enfermo, tras obtener el consentimiento oportuno, mediante la administración de fármacos indicados y a las dosis adecuadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible, causado por uno o más síntomas refractarios. Cuando se aplica al enfermo en sus últimos días u horas de vida, hablamos de sedación en la agonía (*no busca acabar con la vida del paciente. Tampoco acortarla, aunque pueda acaecer que esto suceda, en cuyo caso, se considera médica, ética y deontológicamente aceptable. Clásicamente se invoca para su justificación moral, la doctrina del Doble Efecto. La sedación podrá alcanzar diferentes niveles de profundidad, así como tener carácter intermitente o continuo, hasta la consecución del control sintomático)

4-LA PROTECCION DE LA VIDA HUMANA COMO VALOR ETICO Y LEGAL SUSTANCIAL

El derecho a la vida está recogido en el artículo 15 de nuestra CE, presupuesto para el ejercicio del resto de derechos y que se interpreta en su vertiente negativa, prohibiéndose la violación del mismo. Está sujeto al carácter de Inalienabilidad, por el cual el titular del derecho no puede convertirlo en imposible de ejercer, extinguiéndolo por completo.

Los argumentos éticos a favor del acto eutanásico se basan en la consideración de la Dignidad y la Autonomía personales como valores predominantes y el Derecho estaría llamado a implementarlos de forma efectiva. La vida “protegible”, sería la considerada digna por el individuo careciendo por tanto la Dignidad de valor intrínseco, en “sí misma”, independientemente  de las circunstancias concretas de Vulnerabilidad consustancial, como la propia dignidad  a nuestra naturaleza. Llevando este argumento hasta el final, ¿por qué entonces limitar el acto eutanásico a ciertos supuestos legales y negarlo en cualquier otro escenario de dignidad personal subjetiva vulnerado? ¿no sería negar de hecho el derecho a poder elegir cómo y cuándo morir?  ¿Por qué considerar pues el suicidio, como acto prevenible y tratable? (*en el 90% de casos el suicidio, se asocia con patología mental, pura o asociada a enfermedad o limitación física, no constituyendo en consecuencia un acto totalmente libre. Ver también las argumentaciones del libro de Herbert Hendin “Seducidos por la Muerte “en torno a la relación de Suicidio y EU). Por último dos consideraciones: la primera ,que el derecho, la misma presencia de la Ley de Eutanasia ,podría generar, una transformación social, no ya sólo en la consideración de un nuevo supuesto de Homicidio Intencional, sino en la atención a los más vulnerables y el propio Acto Médico y la segunda ,que con el tiempo pueden ampliarse los supuestos contemplados en la ley, “Pendiente Resbaladiza Fáctica” (*en los Países Bajos, por ejemplo  se contempla de forma creciente ,aunque aún no generalizada ,la EU de determinados pacientes  psiquiátricos, como aquellos con Depresiones Refractarias o Trastornos Alimentarios severos y crónicos)

5 EUTANASIA, AUTODETERMINACION, DIGNIDAD Y UTILIDAD

En nuestras sociedades plurales e individualistas el principio de Autonomía es la base sobre la que sustenta la regulación de la EU/SMA. Deben concurrir además, para que la solicitud se considere ajustada a la legalidad, tanto la voluntad firme y libre del solicitante ,como la presencia de unos supuestos de enfermedad terminal o crónica grave .Así serán  la autonomía y  la  dignidad ,entendida ésta como asociada a la  utilidad  de la persona, las que constituirán  los pilares decisorios sobre los que asentar la solicitud de EU/SMA. Pero la Autonomía se ejerce en relación a otros y no de forma soberana y en el contexto del proceso de morir no está aislada ni de condicionantes personales (* la Desesperación y la Depresión, son los factores independientes asociados de forma más potente con la solicitud de morir, Breitbard, JAMA, 13 Dic ,2000 284(22)) ni socioeconómicos como la falta de recursos para implementar su atención integral o culturales. Cabe preguntarse si la EU más que una opción progresista sería más bien expresión de un liberalismo llevado al extremo (Antonio Filipe, diputado del Partido Comunista Portugués ante la Asamblea Nacional de Portugal en 2018).

La sociedad deberá  optar entre  una concepción de la Dignidad como preferencia por los “sobrantes”, en donde la vida sea el bien primario  a proteger y el apoyo a los vulnerables expresión de la solidaridad con la singularidad de cada persona(Comité Consultivo Nacional de Bioética de Francia) o por el contrario por otra en que sea considerada  etiqueta que varíe en función del valor que la sociedad atribuya a la vulnerabilidad individual y por consiguiente de los recursos, siempre escasos, que se deban emplear en su atención.

6 EUTANASIA Y PROFESIONALISMO MEDICO

El termino morir con dignidad es difícil de sistematizar ya que puede entenderse personal y culturalmente de muy variadas formas (se recogen hasta veinte formas distintas, desde morir sin dolor, hasta eligiendo tanto su momento como su forma). Los fines de la Medicina, incluyen no solo la curación de la enfermedad, sino el alivio del sufrimiento y procurar una muerte serena. La EU como derecho puede suponer una profunda transformación tanto en la relación Médico-Paciente como en la manera de entender y percibir la Profesión Médica. La relación del paciente con su médico, aunque se ha visto sometida desde los años setenta del pasado siglo a cambios derivados del profundo respeto hacia la Autonomía de aquél , continúa  basada en la percepción del médico como alguien confiable, leal, que actúa siempre movido sin  otro interés que su mayor beneficio .Esta confianza básica ,podría  “enturbiarse” por la presencia de la EU, al introducir elementos distorsionadores en la relación y más en la difícil situación de un enfermo que se debate con el deseo de una muerte prematura.

La profesión médica con la ley de EU/SMA nunca habrá gozado de tanto poder, en decisiones tan trascendentales para las personas y aunque cabe la Objeción de conciencia individual al acto eutanásico por parte del médico, respaldado por el Código de Deontología Vigente, no podrá ser ajena, al ambiente social, ni sus presiones

*la Objeción de Conciencia médica, negativa del médico por motivos morales al cumplimiento de una obligación legal, no se encuentra recogida como tal en nuestra CE, sino que se entiende derivada del derecho a la libertad individual de ideas y creencias de su artc17.El articulo 36 ap. 3 del actual Código Deontológico de 2011 y el art 38 ap.5 del borrador, no aprobado todavía, del nuevo Código Deontológico, especifican claramente que el médico no practicará la EU ni el SMA.

7 EUTANASIA Y VULNERABILIDAD EN SITUACIONES ESPECIALES: DISCAPACIDAD ENFERMEDAD MENTAL, INFANCIA

La fragilidad y la vulnerabilidad, son hechos ineludibles de la condición humana. Una ética del Cuidado de lo especialmente frágil fundada sobre el deber de responsabilidad y solidaridad, se orientará en sentido contrario a los mecanismos de Selección Natural (Prof. Diego Gracia) respeta el Principio de Justicia y constituye un avance sustancial en el proceso de Humanización. Hacer frente a la fragilidad exige del respeto al Principio de Justicia “ampliada” por la solidaridad. Cuando se normalizan actuaciones para terminar con la vida fuera de la etapa terminal, las personas con grave dependencia que mantienen su capacidad para la toma de decisiones autónomas pueden sentir una mayor necesidad de poner fin a su vida, fruto de variados factores como la soledad o la escasa red de apoyo psicosocial. A estos se añade el sutil mecanismo de presión hacia el discapacitado, derivado de la mera presencia de la ley, en condiciones de dificultad económica y recursos limitados, que lanza un mensaje favorable a la elección de la opción eutanásica,  como “obligación” que maximice el beneficio de la comunidad en su conjunto.(el Padre Javier Gafo sj, ya hizo notar agudamente esta paradójica transformación de un derecho en una obligación).Las concepciones utilitaristas siempre podrán *flotar en alguna medida, en la toma de decisiones clínicas y de gestión socio- sanitaria, en el entorno de recursos escasos o sobrepasados ,como se ha visto en alguna situación concreta durante la actual Pandemia de la Covid 19.

Las personas que padecen una enfermedad Mental constituyen un colectivo especialmente vulnerable: en primer lugar, porque el respeto a su autonomía y su participación en la toma de decisiones compartidas, ha sido frenada por la persistencia hacia ellos, de concepciones paternalistas en el entorno sanitario y en segundo lugar por la presencia de un cierto estigma social discriminatorio que los aboca a su exclusión.

El marco para abordar los escenarios al Final de la Vida en los ámbitos de la Discapacidad y la Salud Mental, es el recogido en la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España por España en Noviembre de 2007 y publicada en el B.O.E 21 de abril del 2008 (*el artículo 49 de nuestra Constitución, recoge la obligación de los poderes públicos en la atención de las personas con discapacidad).

El tema de la Infancia, no se aborda de forma específica en el Documento del Comité, probablemente porque los menores de 18 años están excluidos como personas subsidiarias de recibir EU/SMA, en el Proyecto de Ley pendiente de aprobación. Desde la Declaración sobre los Derechos del Niño de la ONU de 1989 y que España ratificó en 1990, se ha desarrollado en relación a la Infancia, un cuerpo legislativo en nuestro país recogido en la LOPM 1/1996 y Ley Autonomía del Paciente 41/2002, así como en diferentes legislaciones Autonómicas. Todas atienden a una creciente valoración de la Autonomía del menor, que no sólo debe ser informado de todas las actuaciones médicas, de forma adaptada a su comprensión, sino recabar su consentimiento expreso para éstas a partir de los doce años, si su grado de madurez se valora como suficiente para la toma de decisiones, como Menor maduro. Todas las decisiones que adopten los Padres, Representantes legales y Equipo médico, se ajustarán al Principio de Mayor Beneficio del menor y es en ésta área tan sensible donde surgen la mayoría de conflictos éticos en la práctica clínica.

La EU en edad infantil, está regularizada legalmente en Holanda a partir de los doce años de edad y en Bélgica, sin límite de edad, aunque con limitaciones que dejan su posible aplicación únicamente en preadolescentes considerados maduros. El Protocolo de Groningen, hace referencia a un proyecto conjunto médico-legal de no persecución penal por parte de la Fiscalía Holandesa, contra médicos que practiquen le Eutanasia Neonatal en determinadas situaciones (ver Verhagen y Sauer  NEJM 2005 352 959-962  y Van der Heide NEJM 2007 356 (19)). No se trata de una legislación regulatoria nacional de estas prácticas, aunque su mero planteamiento, sea en sí mismo preocupante, haciendo más consistente el argumento en contra de la EU, de la Pendiente Resbaladiza Fáctica.

8 EUTANASIA Y CUIDADOS PALIATIVOS

Podemos definir los Cuidados Paliativos (*C.Pal) como la atención activa y holística, de personas de todas las edades, con sufrimiento grave por una enfermedad severa y especialmente de aquellos que se encuentren al Final de la Vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, no acortar ni alargar ésta ,así como la atención a familia y cuidadores. Los C.Pal integrales y de calidad se proporcionan junto a tratamientos activos de la enfermedad de base, sea cancerosa o crónica avanzada, a lo largo de todo el proceso de ésta y en todos los niveles asistenciales (*C.Pal primarios a implementar por todos los profesionales sanitarios de cualquier especialidad y C.Pal secundarios o especializados aplicados por  equipos interdisciplinares ,dónde se atenderán los pacientes principalmente con clínica de difícil control, procedentes de todos los niveles) y en cualquier lugar en dónde se encuentre el enfermo (*Domicilio Residencia u Hospital). Las políticas públicas de los Estados miembros de la UE, considerarán los C.Pal un derecho legal e individual de todos los ciudadanos de la Unión , que se encuentren enfermos  en situación de Final de la Vida (Resolución 1418  del 25 de Junio de 1999).En España, pese al avance que supuso la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud de 2007, actualizada en 2014 (*ya se contemplaba bien implícita o explícitamente su aplicación de forma cohesionada en todo el territorio, tanto en Atención Primaria como Especializada en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema nacional de Salud ,Leyes 16/2003 de Cohesión del Sistema Nacional y el RD 1030/2006,asi como el derecho subjetivo del paciente a recibir C.Pal integrales incluida la Sedación paliativa o Terminal, en todas las Leyes Autonómicas vigentes con pequeños matices diferenciadores entre éstas) según la SECPAL sólo acceden a ellos el 50% delos pacientes que los precisarían ,con marcadas diferencias entre CCAA (*el argumento de la Inequidad en el acceso e implementación de los C:Pal,  es básico en  cualquier debate  en torno  a la Ley de EU). La SECPAL también llama a la consideración, sobre la falta de Formación reglada tanto Universitaria como de Especialidad en C.Pal y la todavía escasa presencia de Equipos pediátricos de C.Pal.

Desgraciadamente, aún se producen demasiadas “malas muertes” en nuestro país (*tan sólo una, ya constituiría un fracaso médico y humano) haciéndose imprescindible y urgente, entablar un debate pluridisciplinar y transparente, que aborde este gran reto para la Nación.

9-SUFRIMIENTO EXISTENCIAL Y/O ESPIRITUAL EXTREMO Y REFRACTARIO

Hacia el final de la vida mantener la integridad frente a la desesperación y la presencia ineludible de la muerte (*Erikson “Ciclo Vital Completado”), supone un desafío existencial no exento de angustia y de necesidades psicosociales y espirituales insatisfechas, que nos obliga a fomentar la confianza y la Esperanza. El Sufrimiento, constituye una experiencia universal aunque vivido desde la subjetividad ,de difícil conceptualización ,que compromete todas las dimensiones de la persona(física, psíquica social y espiritual)y que abarca tres características: Sensación de amenaza a la integridad, Impotencia para enfrentarlo y Agotamiento de los recursos personales. (*Erik Cassell lo definió en su mítico articulo NEJM 1982,306 639-645). El alivio del sufrimiento es un fin de la Medicina, por lo que es importante que todos los profesionales (*C.Pal primarios) se formen en le Evaluación de Necesidades Espirituales, Técnicas de Comunicación que mejoren el acompañamiento ,Tratamiento del Dolor y otros síntomas, al menos de manera inicial e Indicaciones de La Sedación Paliativa ante la presencia de síntomas refractarios, implementada por los Equipos especializados de C.Pal ( ver definición de Sedación paliativa en Apartado 3 de Conceptos y Definiciones).La Sedación no es equiparable a la EU (*diferente intención, finalidad, metodología y consecuencias) y su práctica reglada no representa en nuestro país ningún  problema ético, legal o deontológico (*remito al apartado anterior anexo en rojo de legislación).

¿Debemos considerar el Sufrimiento Existencial como posible indicación para la Sedación Paliativa? Se trata de una cuestión controvertida por variadas razones: Dificultad para su valoración al ser experiencia subjetiva ,falta de precisión para definirlo como síntoma refractario y manejo técnico complicado .Pero se debe considerar como recurso terapéutico, bajo ciertas condiciones ,señaladas tanto por la SECPAL, como por el Comité Consultivo de Ética De Francia: Inclusión de pacientes en etapas Avanzadas o Terminales de su enfermedad, Valoración por parte de un equipo multidisciplinar que implemente el resto de medidas alternativas de alivio, Manejo intermitente como prueba terapéutica sobre todo en aquellos casos más alejados de la terminalidad y Sedación continua irreversible ,si todas las medidas incluida la anterior, han resultado infructuosas.

MODELO DINAMICO DE SUFRIMIENTO DE KRIKORIAN Y LIMONENERO

ADAPTADO DE LAS PUBLICACIONES DE KRIKORIAN Y LIMONERO “Predictors of Suffering in Advanced Cáncer” Am. J. Hosp. Care 2013 vol. 105 y “An Integrated View of Suffering in Palliative Care “Journal of Palliative Care 2012 .28 (1). Ambas accesibles en Google Scholar.

Se puede observar como las diversas dimensiones, interactuando con la Percepción propia, los Mecanismos de Afrontamiento y el Ajuste, éste influenciado directamente por la Dimensión Espiritual de Sentido y Propósito, ponen en marcha los mecanismos para enfrentar el Sufrimiento que desembocarían en éste, por agotamiento, si la causa persiste sin solución. La Dimensión Social, pensemos en la Pobreza Extrema o la Exclusión Social, como generadoras de intenso Sufrimiento, no está explicitada, pero suele incluirse junto a la Psíquica. Identifica áreas de valoración e Intervención en la persona que sufre.

*Además de la bibliografía recomendada en el Documento en éste apartado, es recomendable el artículo de Rodrigues y Crokaert “Palliative Sedation for existential Suffering: A Systematic Review of Argument based ethics literatura” 1 Junio 2018 JPSM vol. 55 (6), pues aporta argumentación ética y referencias bibliográficas, para profundizar si se desea en el tema central del Sufrimiento.

10 –EUTANASIA EN UNA POBLACION ENVEJECIDA

Nuestro país está sufriendo un crecimiento demográfico más rápido que el resto de países de la UE. En enero de 2019 las personas mayores de 65 años constituyen el 19,5% de la población total y se espera que esta cifra se incremente al 36,8% en 2049.En cuanto al consumo de recursos el 57,9% de estancias hospitalarias corresponden a esta franja etaria .Constituyen  un colectivo especialmente vulnerable por múltiples factores: enfermedad física, déficits sensoriales, fragilidad ,soledad, dependencia de prestaciones sociales de escasa cuantía, pérdida de los apoyos familiares tradicionales y menor nivel educativo. En este contexto, la presencia de la Ley de EU/SMA es preocupante, pues envía un sutil mensaje coactivo, sobre personas que tal vez se sientan una carga para sus familias o la comunidad social, influyendo en sus decisiones al final de la vida vulnerando así su Autonomía personal.

* Consideraciones :1) La Depresión en la ancianidad, constituye un problema de salud frecuente, muchas veces infra diagnosticado e infra tratado, que se asocia con comorbilidad, deterioro funcional, demencia, e incremento de la mortalidad incluido el Suicidio. El riesgo suicida y la proporción de suicidios consumados, se incrementan con la edad, siendo la soledad, la presencia de enfermedad terminal y el dolor crónico, sus principales factores de riesgo.2)La plena validez legal ,como expresión de la Autonomía ,del documento de Instrucciones Previas y la ausencia de un periodo de tiempo, para su renovación y confirmación ,puede crear un problema en pacientes con Demencia Avanzada y gran dependencia ,que hayan especificado se les practique la EU si llegaran a esta situación. ¿Tendría más valor su nula autonomía actual o las IP otorgadas, tal vez con mucha antelación? ¿Sería éticamente aceptable que un médico practicara la EU a una persona totalmente dependiente y no consciente de su situación? Incluso en Países Bajos, hay renuencia a practicar la EU en demencias avanzadas, aun con documento otorgado de Instrucciones Previas.

11-UNA EXPERIENCIA PARA OBSERVAR: PONER FIN ANTICIPADO AL ENJUICIAMIENTO PENAL POR EUTANASIA

El Comité no es ajeno a los casos excepcionales de aquellas personas que, en circunstancias trágicas, han ayudado a morir a un ser querido. Para ello ha explorado iniciativas de países de nuestro entorno dirigidas a la descriminalización anticipada de algunos de estos casos, manteniendo en el Sistema Legal la prohibición a la EU/SMA. Los Comités de Bioética de Austria y Francia, se han manifestado en el sentido de protocolizar estos supuestos, de manera que guíen actuaciones policiales y judiciales, teniendo en cuenta las circunstancias y motivaciones concretas que concurran, sin aprobar hasta el momento ningún protocolo concreto. El Reino Unido, sí aprobó unos criterios vinculantes para las autoridades que giran en esencia sobre el deseo voluntario de la víctima y la actuación compasiva, mínima y renuente del sospechoso, que deberá colaborar en el esclarecimiento de los hechos. El Comité sugiere estar atentos a los resultados de estas experiencias.

12-CONCLUSIONES

El Comité se posiciona por Rechazar la transformación de la EU/SMA en un derecho subjetivo y en una prestación pública. La compasión no se considera que legitime ética ni legalmente una solicitud, que ni encuentra respaldo en una verdadera autonomía, atendido el contexto actual de los Cuidados Paliativos y Socio sanitarios, ni, además queda limitada en sus efectos al exclusivo ámbito privado del individuo.

El camino a emprender pasa tanto por la efectiva universalización de los Cuidados Paliativos, que incluya una protocolización de la Sedación Paliativa en situación de sufrimiento existencial extremo como por la mejora en los recursos de apoyo socio sanitario, con especial atención a los colectivos más vulnerables.

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Sociedad del cuidado, no del descarte.

Actualmente existe una alternativa viable a la muerte dolorosa y, deberían concentrarse los esfuerzos en la implementación de programas de tratamientos paliativos. Es lícito renunciar a unos tratamientos que supondría únicamente una prolongación penosa de la existencia, ya que en dicho caso estaríamos hablando de distanasia, una prolongación médicamente inútil de la agonía del paciente, sin perspectiva de cura; en fin, un ensañamiento terapéutico, una muerte penosa. Hablo de la Sociedad del Cuidado, no del Descarte, ya que el caso de Holanda es muy ilustrativo por ser dicho Estado el primero en haber legalizado dicho acto eutanásico y, es aquel en el cual se ha hecho, en un espacio de tiempo relativamente breve (en abril del 2002 se legalizó, aún no dos décadas), más evidente la llamada “pendiente resbaladiza” o “plano inclinado”, (empezar realizando eutanasias en casos excepcionales y acabar realizándose en pacientes que no han dado su consentimiento). Bert Keizer, escritor y geriatra holandés comenta al respecto en un artículo: «Comenzamos con los enfermos terminales, pero resultó que los enfermos crónicos
experimentaban un sufrimiento insoportable y desesperado. Posteriormente, seguimos con las personas con demencia incipiente, pacientes psiquiátricos, personas con demencia muy marcada, ancianos de edades muy avanzadas que padecían multitud de achaques, y
finalmente ancianos muy mayores que, aunque no padecen una enfermedad incapacitante o limitante, entienden que su vida ya no tiene sentido».

La eutanasia podría extenderse fácilmente a pacientes incompetentes y a otras poblaciones vulnerables. ¿Se está respetando la dignidad de estas personas en particular, especialmente si son frágiles y no tienen posibilidad de defensa o posibilidad de asegurar, económicamente, unos cuidados paliativos?

La “Asociación Médica Mundial, considera contrarios a la ética tanto el suicidio con ayuda médica como la eutanasia, por lo que deben ser condenadas ambas situaciones por la profesión médica: “El médico debe recordar siempre la obligación de preservar la vida humana”. Dicho acto eutanásico es incompatible con el papel del médico sanador; sería difícil o imposible de controlar y plantearía serios riesgos morales al médico y a su equipo, así como a la confianza depositada por la sociedad en dichos profesionales.

Israel Durán

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Escucha la entrevista al traductor del libro «Seducidos por la muerte»

https://www.ivoox.com/-audios-mp3_rf_47038976_1.html

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Seducidos por la muerte

Juan Antonio Mateos Pérez

A continuación reproducimos este artículo publicado en salamancartvaldia https://salamancartvaldia.es/not/242919/seducidos-por-la-muerte/

Nombrar mal las cosas es añadir desgracia en el mundo.

Albert Camus

La eutanasia, que se había propuesto como solución necesaria para unos pocos casos extremos, se había convertido en una manera casi rutinaria de tratar la ansiedad, la depresión y el dolor en pacientes graves o terminales.

Herbert Hendin

El debate en torno al final de la vida humana constituye una de las discusiones más intensas dentro del campo de la Bioética. Hoy no es fácil hablar de la muerte, pero de alguna manera nos toca y nos roza a lo largo de nuestra existencia. Vivir la muerte no ha sido nunca una novedad, se ha integrado tradicionalmente en la cotidianidad de la vida. Era la culminación de la existencia y, en otras épocas, el individuo se preparaba para el buen morir (ars moriendi), despreciando todo tipo de banalidades y procurando una muerte en paz

Así la muerte no es sólo un fenómeno biológico, también ontológico, un modo de ser y poder ser. Esa imposibilidad de ser, provoca en nosotros angustia.  En el hondón de nuestra existencia, la muerte es la no respuesta, esa realidad que nos desnuda de toda desnudez, es el silencio de la angustia que nos hace sentir nuestra fragilidad y nuestra finitud. El miedo a la muerte, es lo que más doblega al individuo, lo mete en sí mismo y sólo tiene su propia referencia.

En nuestras sociedades tecnificadas, los grandes avances producidos en medicina durante el último siglo han permitido retrasar la muerte hasta extremos no hace mucho insospechados. La implantación y el uso generalizado de las técnicas de soporte vital, así como la posibilidad de los trasplantes de órganos, respiradores artificiales, máquinas de diálisis, etc., además de salvar numerosas vidas, puede que también condemen a otras a una muerte más lenta.

Nuestros seres queridos mueren a una edad muy avanzada, apenas en casa. La necesidad de tratamiento prolongado, las unidades de reanimación, de paliativos, etc., hace que el hospital sea el nuevo escenario del último adiós. El personal del hospital, la funeraria, se hacen cargo del difunto, pero se atrofia la capacidad de sufrimiento, preocupados en mil cosas, la muerte se disuelve en el devenir de la vida, cono lo que se banaliza, como una forma de huir y detener el tiempo.

Por otro lado, en los últimos años se ha desarrollado el derecho a la autonomía del individuo en las decisiones, todavía más en lo que tiene que ver con la salud y la enfermedad de las personas. Comentaba el filósofo Stuart Mill: “sobre sí mismo, sobre su cuerpo y su mente, el individuo es soberano”. La autonomía, en cuanto capacidad de decidir, es uno de los elementos definitorios de las diferentes prácticas sobre el final de la vida humana y está detrás de gran parte de las leyes que afectan a la misma, como todas las cartas de derechos de los enfermos, las leyes de autonomía de los pacientes, el consentimiento informado y los diferentes textos comúnmente llamados de testamento vital.

En este contexto surgen asociaciones que defienden el derecho a morir. Sus principales tareas son de información sobre cuestiones relacionadas con la eutanasia, favorecer la cooperación entre asociaciones, celebrar congresos y conferencias relacionadas con la muerte y el derecho a morir, todas las asociaciones tienen en común afirmar y defender el derecho de los enfermos al respeto a su autonomía y a su capacidad de decidir morir si así lo desean. Estos movimientos y asociaciones han tenido una fuerte influencia en muchas de las legislaciones en lo referente al final de la vida. También en España, han elaborado un documento de Voluntades anticipadas o Testamento vital adaptado a cada comunidad autónoma.

Ante el debate sobre la eutanasia en nuestro país y sobre una posible futura ley, quisiéramos presentar un libro de Herbert HendinSeducidos por la muerte. Médicos, pacientes y suicidio asistido. Un libro que se publicó en nuestro país en la editorial Planeta y se ha vuelto a reeditar en la editorial Mercurio por la “Plataforma Cuidando”. Es una obra imprescindible para la ciudadanía ya que se puede formar un criterio sobre un tema tan delicado, partiendo de situaciones concretas de enfermos, y las dificultades que surgen por la aplicación de la eutanasia en otros países que ya existe.

El debate sobre la eutanasia suele girar en torno a casos límite. Pero la ley se hace para la generalidad, y por eso es necesario atender a los resultados de los pocos países que la han legalizado. Así lo hizo el Dr. Herbert Hendin, al estudiar sobre el terreno la experiencia de Holanda, y donde habló con sus principales promotores. Hendin es catedrático de Psiquiatría en el New York Medical College y una autoridad en la prevención del suicidio.

Comenta en su libro, que la eutanasia y el suicidio asistido han sido invocados como medios para proporcionar a los enfermos un control más grande sobre la muerte y mejorar así las circunstancias en las que mueren. Pero una vez analizada la experiencia de la eutanasia en Holanda, se pregunta ¿eso realmente es así? ¿cuánto de la decisión recae en el enfermo y cuánto en el médico?. Comenta el autor que cuanto más investigaba sobre el tema en Holanda y más sabía, más impactado quedaba, no solo por elevado número de muertes equivocadas, sino por la insistencia holandesa de defender lo que parecía indefendible.

Como en Holanda la asistencia sanitaria está garantizada para todos, la eutanasia se situaba allí en un contexto en el que los pacientes tendrían como alternativa unos cuidados paliativos mejores que los que tenemos en Estados Unidos, comenta el autor del libro. Pero me di cuenta de que esto no era cierto, y de que además la aceptación de la eutanasia estaba llevando precisamente a que se descuidara el desarrollo de los cuidados paliativos.

La eutanasia, que se había propuesto como solución necesaria para unos pocos casos extremos, se había convertido en una manera casi rutinaria de tratar la ansiedad, la depresión y el dolor en pacientes graves o terminales. Comenta el autor, que lo que ha visto después en Holanda y Estados Unidos, se ha convencido de que hay que evitar la legalización de la eutanasia porque los cuidados paliativos se descuidarían y empeorarían.

En Holanda, al contrario de que esperaban los promotores de la misma, no aumentó el poder de los pacientes, sino de los médicos. Estos pueden proponer la eutanasia, lo cual tiene una gran influencia en la decisión del paciente, pueden ignorar la ambivalencia del paciente, pueden dejar de proponer alternativas y pueden matar a pacientes que no lo habían pedido.

El autor del libro, Herbert Hendin, partidario de la eutanasia y el suicidio asistido, al estudiar el sistema holandés, se ha convertido en detractor de la misma. Confiesa que es imposible regular la eutanasia y que la desinformación sobre el tema es muy grande, incluso entre el colectivo médico. Entre los médicos, los más opuestos a la legalización son los especialistas de cuidados paliativos, los que cuidan a pacientes mayores y los psiquiatras con experiencia de pacientes suicidas. La práctica de la eutanasia en Holanda ha pasado de los enfermos terminales a los crónicos, de las enfermedades físicas a las psíquicas y de la eutanasia voluntaria a la involuntaria.

Un libro necesario no solo para entender el debate sobre la eutanasia, sino para valorar que antes que la muerte digna, hay que garantizar una vida digna. La información y la decisión auténticamente libre, sin condicionantes sociales, laborales, de cuidados, es fundamental para hablar de la eutanasia. En una sociedad tan envejecida como la nuestra, una ética del cuidado y de la responsabilidad, así como un buen sistema de cuidados paliativos, debe preceder a cualquier debate sobre la eutanasia.

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Tras los aplausos

Por su interés, reproducimos este manifiesto sobre la Atención Primaria en la era post-covid-19, al que nos adherimos. Se puede leer y enviar adhesiones en https://gerentedemediado.blogspot.com/2020/06/tras-los-aplausos-manifiesto-sobre-la.html

MANIFIESTO SOBRE LA ATENCIÓN PRIMARIA EN LA ERA POST-COVID-19

Antonio Montaño Barrientos* en nombre del GRUPO DE MEDICINA REFLEXIVA#

14 de junio de 2020

Médico especialista en Medicina de Familia. Centro de Salud Ronda Histórica, Sevilla

Listade los miembros del grupo al final del manifiesto

Solo pensamos cuando nos vemos enfrentados a problemas

— John Dewey

Continuamente nos enfrentamos a grandes oportunidades disfrazadas brillantemente de problemas insolubles

— John W. Gardner 

En las últimas semanas hemos sido testigos y partícipes de cambios que ni siquiera habríamos podido imaginar solo unos meses atrás, cambios en ámbitos trascendentes de la vida personal y social que han sucedido con una velocidad inusitada. 

Cuando las personas afrontan circunstancias extraordinarias, particularmente cuando se sienten amenazadas, aceptan cambios con una facilidad y rapidez que no es posible esperar en circunstancias ordinarias; lo mismo le sucede a la sociedad. Las personas y la sociedad han percibido la pandemia por SARS-CoV-2 como una grave amenaza a su integridad y a sus proyectos, a los modos de vida que dábamos por sentados; una amenaza formidable según algunos[1]. Por eso, cambios que en otras circunstancias habrían requerido lapsos de tiempo muy superiores para ser admitidos, o que nunca hubieran llegado a producirse, se han efectuado con una gran rapidez. No entramos a valorar si todos los cambios han sido proporcionados a la gravedad real de la pandemia, el hecho es que han ocurrido.

Las reacciones ante la percepción o la concreción de una amenaza se articulan a través de narrativas. La más común entre ellas es la narrativa de restitución; tal narrativa expresa el deseo de que la amenaza o sus consecuencias pasen lo antes posible, (a veces el convencimiento de que así será): la amenaza y sus consecuencias se ven como un paréntesis; una vez superado, todo volverá a ser como antes; puede ser una narrativa adecuada si la amenaza o sus consecuencias se prevén pasajeras. Otras narrativas posibles son la narrativa de caos y la de búsqueda. La narrativa de caos refleja la desesperación: no se ve salida; lo que se viene o ya está encima es una situación caótica (no se trata en realidad de una narrativa sino de una anti-narrativa: no hay trama, los eventos se suceden sin más, sin ningún sentido). La narrativa de búsqueda atestigua la aceptación de lo acontecido con la convicción, o al menos la esperanza, de que no todo será pérdida: hay algo nuevo y valioso que ganar[2].

La narrativa que con más frecuencia escuchamos estos días, la que podríamos llamar “oficial”, es la narrativa de restitución: hemos entrado en un paréntesis que se cerrará en cuanto dispongamos de una vacuna o de un tratamiento efectivo y seguro. Esta narrativa es entendible pero poco realista, al menos a corto plazo. Una pregunta relevante no es ya si es realista, sino si es deseable; ¿debemos desear volver a la situación previa sin más? Como deja entrever el epígrafe de John W. Gardner al comienzo de este manifiesto, quizá la amenaza esconde una oportunidad de cambiar aspectos nada deseables de nuestra forma personal y comunitaria de vivir. Nosotros, sin pretender mitigar el drama que la pandemia ha supuesto ya para muchos y va a suponer para tantos, creemos que la narrativa más apropiada para afrontarla es la narrativa de búsqueda: quizá podamos aprender algo y encontrar formas mejores, más justas, más florecientes, de vivir personal y socialmente; al menos así las muertes y el sufrimiento que nos han sobrevenido no serían inútiles. También los sistemas sanitarios necesitan su narrativa de búsqueda particular: hay muchos aspectos que los minan y desgastan, la pandemia los ha sometido a una gran tensión, y necesitan vislumbrar un futuro más halagüeño. Es más, la narrativa de búsqueda del sistema sanitario puede contribuir significativamente a la de la sociedad si es suficientemente inspiradora y generosa. Este manifiesto es nuestra contribución a la narrativa de búsqueda de los sistemas sanitarios y de la atención primaria en particular.

Antes de los aplausos: el falso contrato entre medicina y sociedad

Pocos negarán la existencia de problemas graves y endémicos en la asistencia sanitaria con los que nos vemos obligados a convivir y que hasta ahora parecían inamovibles. A nuestro entender los más onerosos son la consecuencia de lo que Richard Smith denominó “el falso contrato” vigente entre medicina y sociedad, entre médicos y pacientes[3].

Según Smith, en lo que atañe a los pacientes la principal falsedad de ese contrato es su creencia de que la medicina moderna tiene poderes casi ilimitados; poderes mediante los que los médicos podemos solucionar sus problemas, incluso los sociales[4]. Esa creencia es una exageración de la ilusión terapéutica, que se ha definido como la “convicción de que las pruebas diagnósticas y los tratamientos son más seguros y eficaces de lo que demuestra la evidencia procedente de investigación independiente y de alta calidad”[5].

A diferencia de los pacientes, los médicos solemos tener una conciencia aguda de las limitaciones de lo que podemos hacer. En nuestro caso la falsedad del contrato no estriba en sobreestimar los poderes de la medicina[6], sino en silenciar sus limitaciones: “Lo mejor es que guarde silencio acerca de todo esto, para no decepcionar a mis pacientes y perder mi estatus”[7].

La ilusión terapéutica conlleva expectativas desmesuradas, una y otra son consecuencias no deseadas de los logros de la medicina. Así nos lo hizo notar Arthur Barsky[8]: “Los triunfos médicos insinúan un mundo en el que todo lo que nos aqueja puede ser tratado y alejado de nosotros. Esto ha creado un problema de expectativas crecientes”. También nos llamó a ser más conscientes de “[tales] consecuencias paradójicas del progreso médico a fin de no contribuir inadvertidamente a la creciente insatisfacción pública con la medicina y la atención médica”. Quizá hemos sido conscientes, pero no consecuentes: no hemos sabido corregir las expectativas desmesuradas de los pacientes; hemos guardadosilencio y eso, lejos de corregirlas, las ha fomentado: cada vez que cedemos ante las expectativas desmedidas de un paciente y sobreutilizamos las intervenciones clínicas (cada vez que las utilizamos cuando su balance beneficios – daños no es lo suficientemente favorable) le trasmitimos un mensaje implícito: “lleva usted razón, la medicina tiene una solución técnica para todos sus problemas”[9]. La factura la hemos pagado todos, los pacientes y nosotros[10], y se nos ha presentado bajo cuatro aspectos: iatrogenia clínicaiatrogenia cultural[11]despilfarro[12] e insatisfacción[13].

ILUSIÓN TERAPÉUTICA → EXPECTATIVAS DESMESURADAS → PRESIÓN (DEL PACIENTE) →CLAUDICACIÓN (DEL MÉDICO) → SOBREUTILIZACIÓN →IATROGENIA CLÍNICA + IATROGENIA CULTURAL + DESPILFARRO +INSATISFACCIÓN
La ilusión terapéutica genera expectativas desmesuradas en los pacientes que los médicos no corregimos adecuadamente; en lugar de ello, claudicamos sobreutilizando las intervenciones clínicas; utilizamos pruebas diagnósticas, tratamientos, medidas preventivas, interconsultas, cuando su balance beneficios-daños no es lo suficientemente favorable, y las consecuencias de hacerlo son gravosas: iatrogenia clínica, iatrogenia cultural, despilfarro e insatisfacción.

Richard Smith interpretó la cobertura negativa por parte de los medios de comunicación de las consecuencias del falso contrato, como un signo del despertar de la sociedad a las limitaciones de la medicina; un despertar, que aunque resultara transitoriamente incómodo, quizá podía conducir a una relación médico–paciente mucho más honesta, adulta y afable. Esa relación debía tener como base un nuevo contrato. Así articuló sus cláusulas:

Tanto los pacientes como los médicos saben que:

·       La muerte, la enfermedad y el dolor son parte de la vida. 

·       La medicina tiene poderes limitados, particularmente para resolver los problemas sociales; además tiene riesgos. 

·       Los médicos no lo saben todo; necesitan sopesar las decisiones y apoyo psicológico.

·       Los médicos y los pacientes están juntos en esto.

·       Los pacientes no pueden abandonar, sin más, sus problemas en las manos de los médicos. 

·       Los médicos deben reconocer abiertamente sus limitaciones. 

·       Los políticos deben abstenerse de hacer promesas extravagantes y centrarse en la realidad.

Durante los aplausosel nuevo contrato irrumpe en escena

La esperanza de Smith no se vio cumplida, el falso contrato prevaleció[14]. Pero la fase aguda de la pandemia por SARS-CoV-2 lo ha derribado y ha hecho entrar en escena el nuevo. Quizá no el nuevo contrato en sí, pero sí las actitudes, las conductas y las responsabilidades que le son propias. 

Súbitamente no solo los médicos fuimos agudamente conscientes de las limitaciones de la medicina, la sociedad entera lo fue. ¿Quién podía negarlas? El recuento diario del número de muertos hablaba por sí solo: “la medicina tiene poderes limitados”[15], “la muerte, la enfermedad y el dolor son parte de la vida” [16]. La realidad se impuso y la sociedad la admitió, y hemos visto a “los médicos y los pacientes estar juntos en esto” asumiendo actitudes, conductas y responsabilidades nuevas, impensables antes de la pandemia. 

No se tardó mucho en comprender que la pandemia respondía a la imagen epidemiológica clásica del iceberg. Los casos graves eran la parte visible e iban en aumento hasta el punto de amenazar con colapsar los servicios hospitalarios (urgencias, unidades de cuidados intensivos, etc.); y eso no podía permitirse: estaba claro que no podían ofrecer tratamientos demostradamente efectivos[17], pero al menos podían proporcionar medidas de soporte vital; no hacerlo habría supuesto un escándalo social y político intolerable. Por otra parte, los hospitales se habían transformado en una amenaza en sí mismos a causa de la concentración de casos.

A los servicios de atención primaria se nos pidió que fuéramos el muro de contención: debíamos atender la parte sumergida del iceberg, los casos más leves confirmados y los casos posibles, evitando así el colapso hospitalario y la expansión de la pandemia a causa de los nuevos contagios que ocurrirían sin duda si los pacientes acudían masiva e indiscriminadamente a los hospitales. Así lo hicimos y ese ha sido nuestro mérito según la narrativa oficial (a eso debemos atribuir la cuota de los aplausos desde los balcones que nos ha correspondido). La parte que se olvida es que también tuvimos que atender todos los demás problemas de salud no relacionados con la pandemia y que lo hicimos por procedimientos inhabituales: se había pedido a los pacientes que, en lo posible, tampoco acudieran a los centros de salud por las medidas generales de confinamiento y porque también eran lugares de riesgo; en su lugar se habilitaron consultas telefónicas. Por otra parte, los procedimientos habituales de derivación a las consultas externas no eran factibles; la prioridad absoluta de los hospitales era la pandemia y las consultas externas que se juzgaron no imprescindibles (la gran mayoría) se cerraron. En su lugar, de forma desigual según qué áreas, se dispusieron distintos procedimientos alternativos de contacto con los colegas del hospital: teléfonos, teleconsultas y correos electrónicos. Y surgió la sorpresa.

Los pacientes cambiaron sus actitudes y sus conductas, cuidaron de los profesionales y del sistema. Las impaciencias, exigencias y hasta presiones a las que estábamos habituados por frecuentes, mudaron en paciencia y tolerancia. Los modos descorteses y a veces hasta insolentes, se tornaron en amabilidad, consideración y reconocimiento. Y el reconocimiento no solo se produjo desde los balcones, también en la relación interpersonal.

Síntomas y problemas de salud menores que antes a tantos les habrían parecido intolerables y necesitados de una solución rápida y hasta inmediata (urgente) pasaron a ser considerados como sin importancia. La estrategia “esperar y ver”, necesaria para poder discernir la importancia o banalidad de otros problemas, antes aceptada solo con reticencia y resistencia por parte de muchos, pasó a ser admitida con facilidad. Terapias, pruebas diagnósticas o interconsultas innecesarias en las que previamente habría insistido con tenacidad o que incluso habrían exigido, ahora las consideraron prescindibles. Y en aquellas áreas o especialidades donde se habilitó la posibilidad de contacto telefónico del médico de familia con los especialistas, si las pruebas o interconsultas se juzgaron necesarias, los pacientes confiaron en la atención directa por parte de su médico en interlocución con el especialista correspondiente; el papel del médico de familia como interlocutor y garante de su atención fue valorado y aceptado. Aceptaron incluso la inexistencia de una solución técnica para los problemas que no la tienen.

También aceptaron ser atendidos mediante entrevista telefónica (siempre con la posibilidad de atención presencial en los casos necesarios); no hubo prácticamente quejas, algo impensable previamente; es más, no solo lo aceptaron, con frecuencia lo apreciaron y agradecieron[18].

Por su parte, los médicos de familia se dieron permiso para actuar acorde a las circunstancias: centraron sus habilidades técnicas en la clínica (haciendo que las pruebas complementarias pasaran a ser realmente “complementarias”, tantas veces no imprescindibles, ni siquiera útiles, y en ocasiones hasta perjudiciales) y sacaron partido del conocimiento que suelen tener de sus pacientes: el conocimiento de su historia clínica completa y de su vida, a diferencia del conocimiento inevitablemente incompleto que tienen los especialistas de hospital[19]. Les evitaron así interconsultas innecesarias; y cuando las juzgaron necesarias no los “derivaron” (no se “desentendieron” de ellos “dejándolos en manos de” los especialistas correspondientes); fueron ellos mismos quienes las efectuaron en interlocución con los especialistas correspondientes, por los medios que la organización puso a su disposición. Actuaron como agentes y garantes de sus pacientes. 

La paciencia, la tolerancia, la responsabilidad, el arrojo (el “darse permiso” cuando las circunstancias lo requieren), … son virtudes, algo de lo que, ni en sociedad actual, ni el en mundo sanitario, es habitual hablar a pesar de su importancia[20]. No somos ilusos y sabemos que los factores que influyeron en todos esos comportamientos “virtuosos”[21] fueron muchos y no los conocemos en su totalidad. El papel de algunos fue incluso ambiguo. Por ejemplo, el miedo desempeñó un papel importante a la hora de facilitarlos, pero a la vez tuvo “efectos secundarios”: el miedo a acudir a los centros sanitarios, particularmente a los hospitales, hizo que muchos pacientes no acudieran a urgencias en situaciones que sin duda lo hubieran requeridoy aunque los datos de que disponemos sobre las consecuencias son todavía incipientes, no parece arriesgado afirmar que al menos para algunos (probablemente para muchos) habrán sido graves[22].

Reconocemos también que las experiencias particulares de médicos y pacientes habrán sido diversas, dependiendo de condicionantes externos (gravedad local de la pandemia, factores organizativos, etc.) e internos (personales), pero los cambios que hemos descrito han ocurrido masivamente y hemos sido testigos y protagonistas de ellos: durante unas semanas al menos, médicos y pacientes nos hemos demostrado a nosotros mismos que podemos tener comportamientos “virtuosos”: el nuevo contrato de Smith entró en escena.

Después de los aplausosla necesidad de afianzar el nuevo contrato 

Superada la fase aguda de la pandemia la narrativa oficial sigue siendo la de restitución si bien una narrativa de restitución matizada, llena de ambigüedad: por un lado manifiesta el deseo de volver a la “normalidad”, por otro deja claro que será una normalidad distinta (“la nueva normalidad”) y de duración indefinida (“hasta que se encuentre una vacuna o un tratamiento eficaz”). Pretende ser optimista pero es precaria:  cualquier movimiento en falso podría hacer que se desmoronara, y lo fía todo a algo que deseamos pero que nadie puede garantizar. Pero aun en el caso hipotético de que fuera posible garantizarlo (o de que el virus perdiera virulencia y pasara a producir una enfermedad benigna), tendríamos que insistir en la pregunta del principio: ¿debemos desear volver a la situación previa sin más? Ciertamente hay muchos aspectos de la “vieja normalidad” (así es como deberíamos llamarla para ser congruentes) que con toda razón anhelamos recuperar, pero eso no debería obnubilarnos: la “vieja normalidad” incluía también otros muchos aspectos sin duda indeseables.

El ámbito sanitario no es ajeno a los deseos de recuperar su particular “vieja normalidad”: en distintos medios comienzan a aflorar voces de pacientes, de políticos y de médicos que anhelan y hasta reivindican el estatus previo. Tampoco aquí deberíamos obviar que ese estatus, además de atributos que la pandemia ha arrasado y que deberíamos recuperar lo antes posible, incluía también muchas realidades indeseables fruto de un falso contrato. Hemos intentado mostrar hasta qué punto ese contrato, y las realidades que conlleva, nos dificultan tanto a los médicos como a los pacientes la posibilidad de florecer. 

Ni en el ámbito social ni en el sanitario deberíamos ceder irreflexivamente a la narrativa de restitución; debemos aprovechar la ocasión para iniciar una narrativa de búsqueda que discierna qué debemos restituir y qué debemos desechar, qué es lo que contribuye a nuestro florecimiento personal y social y que es lo que lo trunca[23].

Llegados a este punto es necesario aclarar algo: la pandemia ha evidenciado las limitaciones de la medicina ¿pero de qué medicina?: de la medicina menguada, de la medicina centrada en la tecnología que ayuda a veces y otras tantas daña, despilfarra y frustra. No de la medicina en sí, la que se ocupa de las personas sin hacerles promesas falsas: la que cura a veces, alivia a menudo, y siempre tiene a su disposición la posibilidad de consolar[24]. Sólo en este contexto puede la tecnología médica mostrar todo su valor, solo así puede trabajar en nuestro favor y no en nuestra contra[25].

La pandemia también nos ha mostrado que necesitamos un sistema sanitario más fuerte, bien organizado, eficiente, y preparado para eventuales pandemias futuras. Fortalecer el sistema sanitario requerirá nuevas inversiones, cambios organizativos, procedimientos más eficientes, pero con eso no bastará. Un sistema sanitario bien financiado y organizado es una condición necesaria pero no suficiente. Además necesitamos médicos y pacientes virtuosos. Durante unas semanas médicos y pacientes nos hemos demostrado a nosotros mismos que podemos ser virtuosos, o al menos adoptar comportamientos “virtuosos”. El nuevo contrato ha funcionado aunque haya sido rudimentariamente y forzado por el miedo. Ahora debemos denunciar definitivamente el falso contrato y declarar la vigencia del nuevo. Debemos afianzarlo y prorrogarlo en el tiempo: los médicos buscando los bienes internos de nuestra práctica (la excelencia clínica) y aceptando los bienes externos (el estatus social) solo como una consecuencia de los primeros[26] (no podemos seguir “guardando silencio” acerca de las limitaciones de la medicina [de la tecnología médica] “para no decepcionar a nuestros pacientes y perder nuestro estatus”); los pacientes aceptando que “la muerte, la enfermedad y el dolor son parte de la vida”, entre otras cosas porque “los poderes de la medicina son limitados”;  aceptando además que no solo tienen derechos, también tienen obligaciones, responsabilidades, la primera y más fundamental y que nos es común a todos, la de la vida propia; por tanto “no pueden abandonar, sin más, sus problemas en las manos de los médicos”, “los médicos y los pacientes estamos juntos en esto”; tienen todo el derecho a preguntarse si tienen un buen médico pero, como ha señalado Sara Maitland, hay preguntas adicionales igualmente relevantes que tienen la obligación de hacerse: ¿soy un paciente virtuoso? ¿acudo a consultar con las expectativas, las esperanzas, la gratitud, la humildad, el coraje, la voluntad adecuadas? ¿con qué disposiciones debería acudir a la consulta? ¿cómo podría desarrollar mi capacidad para ser parte del “equipo”?[27].

En 2016 un grupo de médicos generalistas británicos publicó un manifiesto con el que pretendían ayudar a sus colegas a sentirse legitimados para practicar una medicina centrada verdaderamente en la persona:

Queremos darles “permiso” a los clínicos para que lleven a cabo la atención centrada en la persona ofreciéndoles una forma de hablar del yo [de la persona] que les sirva para describir y defender su forma de practicar la medicina. […] Existe una urgente necesidad de inteligencia crítica y de debate sobre la naturaleza y los roles de las personas que participan en las consultas de atención primaria [médicos y pacientes], y sobre las muchas y diversas presiones que se ejercen sobre ellas, con el fin de apoyar prácticas que les permitan recuperar su sentido del yo [de sí mismos][28].

La pandemia nos da la oportunidad y a la vez nos obliga a progresar en esa “inteligencia crítica”. No deberíamos eludir nuestra responsabilidad.

No queremos terminar sin recordar que Richard Smith también adjudicó a los políticos una cláusula en el nuevo contrato: “Los políticos deben abstenerse de hacer promesas extravagantes y centrarse en la realidad”. Una parte muy importante de esa realidad son “las muchas y diversas presiones que se ejercen sobre los médicos y los pacientes” y que obstaculizan la relación honesta y colaborativa que necesitamos. Los llamamos a que se centren en librarnos de ellas y a que escuchen nuestra voz. En estos días los hemos oído decir una y otra vez que “siguen los dictados de los expertos”. Deben ampliar su concepto de “experto” más allá de la simple pericia técnica. Es necesario reconsiderar en qué consiste la excelencia clínica y de qué factores depende, y para ello es necesaria la voz de los clínicos.

Necesitamos pensar detenidamente, profundamente, aunque de momento ello resulte incómodo. Necesitamos reflexionar en el contexto de una narrativa de búsqueda que discierna qué aspectos de la “vieja normalidad” debemos conservar y qué otros debemos cambiar.

Te animamos a unirte a nosotros en la tarea.

INVITACIÓN

Los componentes del Grupo de Medicina Reflexiva somos en su mayoría médicos de familia y es sobre todo a ellos a quienes nos dirigimos; lo que afirmamos en este manifiesto lo hacemos desde esa perspectiva. Creemos no obstante que es asumible por otros profesionales sanitarios (médicos de otras especialidades, enfermeras, farmacéuticos, …) y no solo por ellos, también por pacientes, políticos, … Por ello invitamos a los médicos de familia a adherirse a este manifiesto, y también a cualquiera que vea reflejadas sus ideas y experiencias en él. 

Puedes notificarnos tu adhesión dirigiéndote a la siguiente dirección de correo electrónico: medyref@gmail.com; también puedes utilizarla para cualquier sugerencia que quieras hacernos o para solicitarnos información adicional. 

Este documento no está sujeto a copyright. Agradecemos su difusión citando la fuente.

DESAGRAVIO

A lo largo este manifiesto, para simplificar la redacción, hemos hablado genéricamente de médicos, pacientes y políticos, atribuyéndoles actitudes y conductas que de ningún modo son comunes a todosNo todos los pacientes creen que la medicina tiene poderes casi ilimitados, no todos tienen expectativas desmesuradas, ni por supuesto todos son descorteses o exigentes. Tampoco todos los médicos guardan silencio sobre las limitaciones de la medicina, ni todos los médicos estamos libres de comportamientos inadecuados. Ni todos los políticos se dedican a hacer promesas extravagantes en lugar de centrarse en la realidad. Sería injusto no reconocerlo. Todos, médicos, pacientes y políticos necesitamos progresar en la virtud.

AGRADECIMIENTO

A Lucía María Montaño Moreno por su asesoramiento editorial.

MIEMBROS DEL GRUPO DE MEDICINA REFLEXIVA (por orden alfabético)

Manuel Aljama Alcántara

Médico de familia, Centro de Salud María Fuensanta Pérez Quirós, Sevilla.

Manuel Caraballo Daza

Médico de familia, Centro de Salud Los Bermejales, Sevilla.

Daniel Cutiño Ruiz

Médico de familia, Hospital de Alta Resolución de Lebrija, Sevilla.

José Antonio Domínguez

Médico de familia, Centro de Salud Ronda Histórica, Sevilla.

Purificación Encina

Médica de familia, Centro de Salud Mercedes Navarro, Sevilla.

Fernando Gamboa Antiñolo

Internista, Hospital El Tomillar, Sevilla. 

Eduardo Gómez Camacho

Internista, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.

Rafael Jiménez Toboso

Médico de familia, Centro de Salud Montequinto, Dos Hermanas, Sevilla.

Ignacio Linares Sayago

Médico, en espera de iniciar la residencia en Medicina de Familia y Comunitaria, Sevilla.

María Luisa Manzanares Torné. 

Médica de familia, Centro de Salud Pino Montano B, Sevilla.

Mercedes Martínez Granero

Médica de familia, Centro de Salud Camas, Sevilla.

Antonio Montaño Barrientos

Médico de familia, Centro de Salud Ronda Histórica, Sevilla.

Antonio Mora Quintero

Médico de familia, Centro de Salud Ronda Histórica, Sevilla.

María Nieves Moreno Muela

Médica de familia, Centro de Salud El Greco, Sevilla.

Julio Rojas García de Paso

Médico de familia, Centro de Salud Los Bermejales, Sevilla.

Irene de Tena Roger

Médica de familia, Centro de Salud Alamillo, Sevilla.

José Antonio de la Torre Cruceye

Pediatra, Centro de Salud Cisneo Alto, Sevilla.

Joaquín Torres Moreno

Médico de familia, Centro de Salud Ronda Histórica, Sevilla.

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Fecha de publicación: 14 de junio de 2020

Corrección de erratas: 17 de junio de 2020


[1] Para Ricard Horton, por ejemplo, “esta calamidad global no es una crisis sanitaria, es una crisis de la vida misma” (Richard Horton. Offline: A global health crisis? no, something far worse. Lancet 2020;395:1410);  “una crisis existencial para toda la humanidad” según un comentario anónimo al artículo de Horton (https://www.semfyc.es/hemosleido-una-crisis-sanitaria-mundial-no-algo-mucho-peor/).

[2] Arthur Frank describió estas tres tipologías narrativas en relación con pacientes diagnosticados de enfermedades graves: “Las historias de restitución intentan superar la mortalidad representando la enfermedad como algo transitorio. Las historias de caos quedan atrapadas en la resaca de la enfermedad y los desastres que la acompañan. Las historias de búsqueda afrontan el sufrimiento sin rodeos; aceptan la enfermedad y tratan de utilizarla. La enfermedad es la ocasión de un viaje que se convierte en una búsqueda. Lo que se busca puede no estar nada claro, pero la búsqueda viene determinada por la creencia de la persona enferma de que hay algo que ganar a través de esa experiencia” (Arthur W Frank. The wounded storyteller: body, illness, and ethics. The University of Chicago Press, 1995; 2ª ed. 2013). Estas tipologías narrativas las elaboramos no solo ante enfermedades graves sino ante cualquier evento que trunque nuestra vida. Y no solo lo hacen las personas, también los grupos, la sociedad y las naciones ante eventos lo suficientemente “traumáticos” como para requerirlas (Christina Simko. The politics of consolation: memory and the meaning of September 11. Oxford University Press, 2015).

[3] Richard Smith. Why are doctors so unhappy? There are probably many causes, some of them deep. BMJ 2001;322:1073-4.

[4] Estas son las cláusulas del falso contrato desde la perspectiva del paciente, tal como las formuló Smith: • La medicina moderna puede hacer cosas extraordinarias: puede solucionar muchos de mis problemas. • Usted, el médico, sabe todo lo que hay que saber. • Puede mirar dentro de mí y averiguar lo que anda mal. • Puede solucionar mis problemas, incluso los sociales. • Por eso les damos una alta consideración social y un buen salario (Richard Smith. Why are doctors so unhappy? There are probably many causes, some of them deep. BMJ 2001;322:1073-4). De acuerdo con Seamus O’Mahony los pacientes creen que podemos resolver hasta sus problemas existenciales (Seamus O´Mahony. Can medicine be cured? The corruption of a profession. Head of Zeus, 2019; Seamus O´Mahony. The way we die now. Head of Zeus, 2016).

[5] Frank Davidoff. Can knowledge about heterogeneity in treatment effects help us choose wisely? Ann Intern Med 2017;166:141-2). En términos menos técnicos la ilusión terapéutica puede definirse como el entusiasmo injustificado respecto a las intervenciones clínicas. Nuestro grupo ha acuñado el término tecnofascinación para referirse a la ilusión terapéutica llevada al extremo. En la literatura médica pueden encontrarse distintas expresiones para referirse a este fenómeno, por ejemplo: “una fe profunda en la tecnología médica” (Ray Moynihan. Preventing overdiagnosis: how to stop harming the healthy BMJ. 2012;344:e3502), o “creencia de que [los médicos] tenemos poderes casi divinos” (Peter Aird. Are we too busy to be happy? Br J Gen Pract 2015;65:256). El problema de la tecnofascinación se ha exacerbado con los éxitos reales de la medicina, pero ha existido siempre; el “médico rural” de Frank Kafka se expresaba ya en los siguientes términos: “Así es la gente de por aquí. Siempre esperan del médico lo imposible. Han perdido su antigua fe; el párroco se queda en casa deshilachando una tras otra sus casullas, pero el médico se supone que es omnipotente con sus pobres manos de cirujano. Bien, como les plazca; yo no les pedí que me llamaran; si pretenden servirse de mí para un servicio sagrado, dejaré que suceda” (Frank Kafka. Un médico rural. 1918).

[6] Al menos no en el grado en que lo hacen los pacientes (Tammy C Hoffmann, Chris Del Mar. Patients’ expectations of the benefits and harms of treatments, screening, and tests: a systematic review. JAMA Intern Med 2015;175:274-86; Tammy C Hoffmann, Chris Del Mar. Clinicians’ expectations of the benefits and harms of treatments, screening, and tests: a systematic review. JAMA Intern Med 2017;177:407-19).

[7] Estas son las cláusulas del falso contrato desde la perspectiva del médico, tal como las formuló Smith:  La medicina moderna tiene poderes limitados. • Peor aún, es peligrosa. • La línea de demarcación entre beneficiar y dañar es muy fina. • No lo sé todo, lo que sí sé es cuán difíciles son muchas cosas. • No podemos resolver todos los problemas de los pacientes, especialmente los sociales. • Lo mejor es que guarde silencio sobre todo esto, para no decepcionar a mis pacientes y perder mi estatus (Richard Smith. Why are doctors so unhappy? There are probably many causes, some of them deep. BMJ 2001;322:1073-4). Las razones del silencio de los médicos van más allá del temor a defraudar a los pacientes y a perder su estatus; incluyen otras muchas: el temor de que se les escape un diagnóstico serio precipitando así una tragedia evitable para uno de sus pacientes, el miedo al litigio, la falta de tiempo, el temor a iniciar conversaciones difíciles para las que no se sienten preparados y que pueden desencadenar un conflicto con un paciente tenaz, la presión directa ejercida por algunos pacientes, etc. (Iona Heath. Role of fear in overdiagnosis and overtreatment. BMJ2014;349:g6123); Frank Davidoff. Can knowledge about heterogeneity in treatment effects help us choose wisely? Ann Intern Med 2017;166:141-2; Margaret Lowenstein. Choosing our words wisely. JAMA Intern Med 2016;176:1249-50; Amnon Sonnenberg, Charles R Boardman. Costs of fear. Am J Gastroenterol 2013; 108:173–5).

[8] Arthur J Barsky. The paradox of health. N Engl J Med 1988;318:414-18.

[9] Mientras nosotros hemos fomentado las expectativas desmesuradas de los pacientes pasivamente, otros lo han hecho activamente y de forma muy efectiva (Iona Heath. Overdiagnosis: when good intentions meet vested interests. BMJ 2013;347:f6361; H Gilbert Welch. Cancer screening, overdiagnosis, and regulatory capture. JAMA Intern Med 2017;177:915-6).

[10] “La sociedad se ha tragado la mentira; una mentira que quizá hemos sido culpables de fomentar en los últimos años; la mentira de que tenemos poderes casi divinos, de que la medicina puede resolver todos nuestros problemas. Y debido a que esta expectativa ha arraigado firmemente en la mente de nuestros pacientes, nos encontramos con la exigencia de ser infalibles y, como resultado, cada vez nos vemos más criticados por no responder a tal expectativa” (Peter Aird. Are we too busy to be happy? Br J Gen Pract 2015;65:256).

[11] El daño que ocasiona la iatrogenia cultural es menos inmediato pero mucho más profundo que el que causa la iatrogenia clínica. Fue Ivan Illich quien lo describió: “Al transformar el dolor, la enfermedad y la muerte de un reto personal en un problema técnico, la práctica médica expropia el potencial de las personas para hacer frente a su condición humana de una manera autónoma y se convierte en la fuente de una nueva forma de morbosidad” (Ivan Illich. Medical némesis. Lancet 1974;i:918-21). “Esta iatrogénesis cultural consiste en la incapacidad para responder saludablemente al sufrimiento, al deterioro y a la muerte” (Ivan Illich. Limits to medicine, medical nemesis: the expropriation of health. Marion Boyars, 1977). A diferencia de Illich, nosotros no creemos que sea la práctica clínica en sí misma la que genere la iatrogenia cultural (si lo creyéramos dejaríamos de ejercerla); pero silenciar las limitaciones de la medicina es sin duda uno de los factores que la determinan. Quizá una denominación más adecuada para la iatrogenia cultural sería iatrogenia existencial, porque el daño que ocasiona consiste en la privación de los medios para comprender la vida y el mundo propio (nuestro ser-en-el mundo, como diría Martin Heidegger), para encontrar sentido a la existencia cuando la muerte, la enfermedad y el dolor amenazan con colapsarla. El mismo Richard Smith, siendo aún estudiante, escuchó a Ivan Illich y ha explicado en su blog el impacto que le produjo y el núcleo de su argumento: “Le oí dar una conferencia en Edimburgo en 1974, cuando todavía era estudiante de medicina, y desde entonces nunca he vuelto a ser el mismo. El núcleo de su argumento era que la medicina le había prometido falsamente a la gente que podría derrotar a las sempiternas realidades humanas del dolor, la enfermedad, e incluso la muerte. Al hacerlo suplantó los mecanismos culturales mediante los cuales la gente soportaba esas realidades y les encontraba sentido. La medicina no pudo cumplir su promesa y ha dejado a las personas incapaces de encontrar sentido a lo que les sucede. Así, cuando antes eran individuos libres, autónomos, responsables, capaces de afrontar el dolor, la enfermedad y la muerte, ahora han quedado convertidos en consumidores de la gama creciente de tecnologías que la medicina tiene para ofrecerles.  El dolor, la discapacidad y la muerte han dejado de ser ‘un reto personal para convertirse en un problema técnico’” (http://blogs.bmj.com/bmj/2016/05/19/richard-smith-returning-health-to-the-people/).

[12] Los recursos económicos que se despilfarran en atención ineficaz o perjudicial son recursos que se niegan a otros servicios esenciales (sanitarios o sociales).

[13] Respecto a la insatisfacción de los médicos cabe mencionar que el artículo de Smith llevaba por título ¿Por qué son tan infelices los médicos? y que los informes sobre las tasas de burnout entre los médicos son alarmantes. Con relación a la de los pacientes, transcribimos unos párrafos de un artículo de Iona Heath titulado El precio del pensamiento ilusorio: “El pensamiento ilusorio que lleva a la exageración de los beneficios y la minimización de los daños implica que cada vez más pacientes se exponen a esos daños en busca de los beneficios que se les prometen. Como escribió Samuel Johnson en una carta el 8 de junio de 1762 ‘[…] las expectativas inadecuadamente consentidas deben terminar en decepción’. Seguramente ha llegado la hora de que la medicina reafirme un estándar de integridad cuyo objetivo sea restringir, y que restrinja en la práctica, el pensamiento ilusorio, y que reconozca el grado de incertidumbre en todos los niveles de la práctica clínica, incluso a costa de admitir la impotencia. De otro modo, son nuestros pacientes, con sus expectativas exageradas, quienes terminan en la decepción y el dolor apuntados por Samuel Johnson” (Iona Heath. The price of wishful thinking. BMJ 2010;341:c4632).

[14] A pesar de la cobertura negativa ocasional de sus consecuencias negativas por los de los medios y de iniciativas institucionales como Choosing Wisely (https://www.choosingwisely.org/).

[15] La única guía de práctica clínica basada en la evidencia que hemos podido identificar formula una recomendación débil a favor del uso de corticosteroides en pacientes con síndrome de dificultad respiratoria aguda, y recomendaciones débiles en contra del uso de: corticosteroides en pacientes sin síndrome de dificultad respiratoria aguda, plasma convaleciente, hidroxicloroquina y diversos medicamentos antivirales (ribavirina, umifenovir, favipiravir, lopinavir, ritonavir, interferon-α e interferon-β). El panel no formuló ninguna recomendación sobre remdesivir y tocilizumab porque su uso no estaba autorizado en el momento de establecer el alcance de la guía (Zhikang Ye, Bram Rochwerg, Ying Wang, et al. Treatment of patients with nonsevere and severe coronavirus disease 2019: an evidence-based guideline. CMAJ 2020 192: E536-E545). Muchos de estos fármacos se han utilizado y se siguen utilizando extensivamente, particularmente hidroxicloroquina y remdesivir. Cuando concluimos la redacción de este manifiesto, y a la espera de la conclusión de los ensayos clínicos en curso, la evidencia disponible muestra que ninguno de estos dos fármacos es la “bala mágica” que todos deseábamos: hidroxicloroquina es inútil tanto para prevenir la enfermedad como para tratarla, y probablemente sea perjudicial; remdesivir solo logra un acortamiento modesto de la duración de la enfermedad en pacientes hospitalizados.

[16] Clare Gerada y Caroline Walker han descrito así la situación: “Nuestra sociedad pre-covid-19 era en gran medida una sociedad ‘negadora de la muerte’. Escondíamos la muerte de nuestra vista; en residencias de ancianos, hospitales y hospicios. Ahora llena nuestras vidas todos los días. Cada noche tenemos un recuento diario del número de personas que han muerto. Imágenes de ataúdes, cuerpos envueltos y parientes afligidos llenan nuestras pantallas de televisión […]” https://blogs.bmj.com/bmj/2020/06/01/we-need-time-and-space-to-grieve-during-covid-19/

[17] No obstante se utilizaron masivamente, aun a sabiendas de que hacerlo era como tirar una moneda al aire: en el mejor de los casos podían salvar vidas, en el peor aumentar las muertes; este último parece haber sido el caso con hidroxicloroquina. Ver nota al pie 14.

[18] Para bastantes, el hecho de que un número considerable de consultas puedan resolverse sin necesidad de acudir físicamente al centro de salud, ha sido todo un descubrimiento, por la facilidad, y por la ganancia de tiempo. Donald Berwick ha señalado que la ganancia de tiempo no solo beneficia al paciente cuya consulta presencial se evita, sino a otros a los que es necesario atender cara a cara: “muchas visitas clínicas son innecesarias y probablemente imprudentes […]. La atención virtual a gran escala liberaría tiempo para atender cara a cara a los pacientes que realmente se benefician de ello” (Donald M. Berwick. Choices for the “New Normal”. JAMA 2020;323:2125-26). Nosotros añadimos que las razones por las que los pacientes pueden beneficiarse de una entrevista cara a cara pueden ser técnicas y también biográficas. Como dijo William Osler: “el buen médico trata la enfermedad; el gran médico trata al paciente que tiene la enfermedad” y también: “es mucho más importante conocer al paciente que tiene la enfermedad que la clase de enfermedad tiene el paciente”; no creemos que eso sea “siempre” así, pero con mucha frecuencia sí lo es.

[19] Utilizando un símil cinematográfico podríamos decir que el médico de familia cuenta con la ventaja de conocer la “película, la secuencia completa” de la historia clínica y personal (biografía) de sus pacientes (al menos de muchos, si no de la mayoría de ellos) mientras que el especialista de hospital solo conoce algunos “fotogramas”.

[20] No ocurre lo mismo en el mundo académico gracias sobre todo a la obra de Alasdair MacIntyre.

[21] Somos conscientes de que calificar de “virtuoso” un comportamiento cuando está condicionado por factores externos es una contradicción; la virtud es una disposición interna para actuar bien que beneficia a quien la posee y a los demás. Utilizamos la expresión “comportamientos virtuosos” para designar aquellas conductas que resultaron beneficiosas para quienes las exhibieron y para la sociedad, con independencia de si su motivación fue interna o externa.

[22] Por ejemplo: Ovidio De Filippo, Fabrizio D’Ascenzo, Filippo Angelini, et al. Reduced rate of hospital admissions for ACS during covid-19 outbreak in northern Italy. N Engl J Med 2020 Apr 28;NEJMc2009166. Online ahead of print; Aaron Baum, Mark D Schwartz. Admissions to Veterans Affairs Hospitals for emergency conditions during the COVID-19 pandemic. JAMA 2020 Jun 5. Online ahead of print. No solo la sobreutilización plaga los servicios sanitarios; también existe la infrautilización; el objetivo es reducir ambas al mínimo posible.

[23] Seamus O’Mahony: “Muchos de nosotros esperamos que el mundo post-COVID sea un lugar mejor, más amable y menos frenético” (Seamus O’Mahony. Mourning our dead in the covid-19 pandemic. BMJ 2020;369:m1649369).

[24] Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre; el aforismo atribuido a Adolphe Gubler conserva toda su vigencia.

[25] En el vigésimo quinto aniversario de su fundación (2012) la Agencia Sueca de Evaluación de Tecnologías sanitarias subrayó que los objetivos realistas de la atención a la salud siguen siendo: curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre; reivindicó la necesidad de restaurar el consuelo en lugar de seguir sobreutilizando las intervenciones clínicas: “La consolación debe ser restablecida como uno de los objetivos principales de los servicios de salud, como una meta junto al alivio y la curación. El consolar a los pacientes debería redescubrirse en la atención médica convencional – en lugar de los pseudotratamientos que mantienen a los pacientes en la oscuridad” (Ragar Levi. Pills and knives, poor consolation. Medical Science & Practice, English Special 2012, Swedish Council on Health Technology Assessment https://www.sbu.se/globalassets/vop/eng_vop_2012.pdf); Arthur W. Frank también ha insistido en este punto: “Al comienzo del siglo XXI […] nuestro desafío es aumentar la generosidad con la que ofrecemos los logros médicos de los que ya disponemos. Los productos farmacéuticos y las cirugías, las técnicas de diagnóstico y la provisión institucional de servicios son herramientas cruciales del trabajo médico, pero […] antes y después de estas herramientas, la medicina consiste en personas juntas en una estancia, actuando con diferentes grados de generosidad recíproca. Antes y después de ofrecer diagnósticos, medicamentos y cirugía a los que sufren, la medicina debería ofrecer consuelo. La consolación es un regalo. La consolación conforta cuando la pérdida ocurre o es inevitable. El confortar puede ser la promesa de una persona de no abandonar a otra. La consolación puede hacer que la pérdida sea más soportable al invitar a algún cambio en la línea de aceptar vivir una vida que incluya el sufrimiento. Así, el consuelo implica un período de transición: una preparación para un tiempo en que el sufrimiento presente habrá cesado. La consolación promete ese giro. Ofrecer consuelo es un acto de generosidad” (The renewal of generosity: Illness, medicine, and how to live. University of Chicago Press, 2004).

[26] Alasdair MacIntyre. After virtue. Duckworth, 1981.

[27] En el prólogo a un libro escrito por el que fue su médico durante años, Sara Maitland confiesa que estas son las preguntas que le suscitó su lectura y que nunca se había hecho antes. El médico en cuestión es Peter Toon y el libro A flourishig practice? (Royal College of General Practitioners, 2014). Toon indaga en él las características de una práctica clínica que pueda contribuir al florecimiento de médicos y pacientes, necesariamente una práctica virtuosa por parte de ambos.

[28] Christopher Dowrick, Iona Heath, Stefan Hjörleifsson, David Misselbrook, Carl May, Joanne Reeve, Deborah Swinglehurst y Peter Toon. Recovering the self: a manifesto for primary care. Br J Gen Pract 2016;66:582-3. Dos años después los argumentos del manifiesto fueron ampliados en: Christopher Dowrick(Ed.) Person-centred primary care: searching for the self. Routledge, 2018.

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«No más abandono»

Posicionamiento de la Plataforma cuiDANDO ante la crisis sanitaria y social.

La crisis del coronavirus ha puesto de manifiesto una realidad encubierta durante años para la mayor parte de la opinión pública: no existe una política adecuada a las necesidades de cuidados en nuestra sociedad.

El gobierno trata de apuntar en la cuenta de la epidemia los daños que realmente responden a problemas endémicos de nuestra sociedad. La falta de cuidados dignos que sufren muchos ancianos y personas dependientes en este país está directamente relacionada con la falta de acceso a viviendas adecuadas, la precarización masiva del empleo o la imposibilidad para conciliar trabajo y cuidados, entre otras cosas. Las familias y los ancianos más pobres han sido abandonados a su suerte por los responsables políticos, una vez más, cuando ha llegado la crisis.

Durante los últimos meses hemos visto lo que ha sucedido en numerosas residencias de ancianos, en domicilios, en hospitales, en centros de salud y en cementerios. Los más vulnerables y los más pobres, los más necesitados de cuidados han sido descartados en los protocolos de actuación dictados por los responsables de la gestión de esta crisis sanitaria. Casi el 70% de los muertos en nuestro país eran personas internadas en centros sociosanitarios, cuando es una población que no llega a las 500.000 personas.

Los ancianos que han enfermado y muerto en soledad se cuentan por decenas en nuestras ciudades. Muchos familiares han vivido con dolor cómo se les prohibía el acceso a los centros en los que sus mayores estaban ingresados y no han podido despedirlos ni siquiera durante su entierro. Nos preguntamos si en la sanidad privada (intervenida por el gobierno) el colapso de las UCI o el trato a los ancianos ha sido el mismo que en los centros públicos.

Lo que ha sucedido estas semanas ha puesto de manifiesto la enorme precariedad laboral que sufren los trabajadores​ de las residencias geriátricas y quienes se dedican al cuidado en los domicilios. Muchos de ellos han resultado infectados por el COVID por falta de medidas de protección, demasiados han preferido callar cuando tenían síntomas para no perder su empleo. La pandemia se ha cebado con este tipo de centros y trabajadores. En demasiados casos la precariedad laboral y el abandono de los enfermos dependientes son dos caras de la misma moneda.

También nos encontramos con esta conexión en muchos sectores llamados esenciales para quien no ha habido tantos aplausos. Los trabajadores de la limpieza, de la alimentación, del transporte, los riders, los repartidores han estado más expuestos que otros muchos al contagio por un virus que sí distingue entre clases sociales y códigos postales. A mayor nivel de ingresos, más posibilidades se tienen de teletrabajo.

Es evidente que hoy ha perdido peso específico el cuidado de nuestros enfermos y ancianos como valor social pero a ello también contribuyen una serie de problemas que tienen solución en el campo político.

Por todo esto desde la Plataforma cuiDANDO proponemos una serie de medidas políticas orientadas a rehabilitar eficazmente el edificio de los cuidados en nuestra sociedad en lugar de seguir tapando grietas:

– Facilitar el acceso a viviendas en las que puedan vivir con dignidad personas dependientes. Es necesario eliminar la actividad empresarial centrada en la acumulación de viviendas para hacer negocio con el alquiler de las mismas. También se debe garantizar el acceso a los suministros básicos para todos, controlando el precio y regulando el mercado de los mismos.

– Regular eficazmente el mundo de los trabajadores de los cuidados de manera que las condiciones laborales y salariales sean dignas evitando la existencia de profesionales privilegiados y otros desposeídos. También es preciso potenciar un modelo de viviendas y residencias en las que la persona sea la protagonista y no un mero objeto de negocio.

-Favorecer políticas que garanticen cuidados dignos y personalizados a las personas dependientes con mayores dificultades económicas, de manera que tengan las mismas posibilidades de salir adelante que los demás ante cualquier crisis sanitaria o social.

Mientras no se den las condiciones necesarias que permitan a todas las personas recibir los cuidados necesarios para vivir dignamente es un ejercicio de cinismo hablar de muerte digna. Pretender regular la eutanasia en España cuando no se ha trabajado políticamente para la generalización de unas condiciones de vida dignas para todos es del todo injusto. Quienes más necesitan de los cuidados para vivir con dignidad han sufrido duras condiciones de aislamiento y hasta de abandono en los peores momentos de esta crisis. ¿Se puede afirmar que habrá libertad en la elección de la eutanasia?

Es hora de dejar de mirar para otro lado. Una política eficaz y compasiva con quienes necesitan de nuestros cuidados es hoy más necesaria que nunca.

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Presentación del posicionamiento Plataforma cuiDANDO ante crisis sanitaria y social

Ante la crisis sanitaria del coronavirus hemos mantenido diversas reuniones online para perfilar una posición y una acción de la plataforma ante la situación que ha causado miles de muertes y una crisis económica en nuestro país.

Entre otras cosas ha puesto en marcha una encuesta online cuyos datos hemos tenido en cuenta para elaborar nuestro posicionamiento sobre la crisis sanitaria y social.

El jueves 25 de junio a las 19 h. en la plataforma Zoom presentaremos dicho posicionamiento de forma online. Podrás acceder desde las 18:30 h. en el enlace https://zoom.us/j/98310890834

¡Te esperamos!