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EL DESEO DE ADELANTAR LA MUERTE EN EL CONTEXTO CLÍNICO

Claudio Navarro Cañadas

Me piden que introduzca la mirada del médico de paliativos ante la demanda de eutanasia dado que estamos acostumbrados a acompañar estos procesos de final de vida, para tratar de explicar los contextos y las causas que acompañan ese deseo de muerte y, en el caso extremo de eutanasia.

Dos cosas previas antes de empezar.

No nos gusta mucho a los paliativistas meternos en estos temas. La muerte no es, fundamentalmente, un proceso biológico sino biográfico. Por lo tanto, es este un debate que va mas allá de la tarea del sanitario, es un asunto que tiene que abordarse desde toda la sociedad. Los médicos somos invitados privilegiados para contemplar y acompañar esa experiencia global del final de vida, y a hacer lo que sabemos hacer, pero poco mas…

Y tampoco nos gusta esa dicotomia que se presenta paliativos/eutanasia. Se agradece la valoración, pero muy probablemente esté sobredimensionada. Es verdad que unos buenos paliativos pueden ayudar y disminuir la incidencia de demandas de eutanasia. Pero no está nada claro que esto sea lo más definitivo ni que se resuelva el tema, por muy buenos paliativos que tengamos. No me queda duda que hay otros factores sociales y antropológicos mucho más importantes, como veremos después.

Y una “advertencia”: Hablo personalmente, como medico, como ciudadano y como creyente, no como portavoz de los médicos de paliativos (que piensan de formas bastante variadas). Y hablo sin pretensión de convencer a nadie, bastante tengo con lo mío. Es este un asunto nada simple, de mucha complejidad que exige mucho diálogo, y que no se resuelve con 140 caracteres en twiter, o con cuatro frases bonitas (y simplonas) que quedan bien en la prensa o en las redes. A veces olvidamos, ideologizando o desde la emoción superficial, y esto lo hacemos todos, no solo “los otros”, que detrás de todo este debate hay personas y familias que sufren mucho y ante las que debemos, sobre todo, mucho respeto. Respetar, que no quiere decir, por supuesto, hacer lo que el otro me pida que le haga sino, simplemente y más allá situarnos con mucha humildad y a veces, hablar menos y callar más…

Es claro que, cuando oímos a un paciente que quiere morir, podemos encontrarnos con diferentes realidades: 

. Personas que desean la muerte como un proceso natural, porque ya ha hecho lo que tenía que hacer, siente que está preparada y desean otra vida mejor según sus creencias. Es la experiencia de los místicos. O que aceptan la muerte que viven con inminente. Ya se ha vendido el bacalao, ya se acaba esto

. Otros desearían que la muerte, genéricamente, llegue pronto, como respuesta al sufrimiento o limitación o sentimiento de carga… Muy frecuente. Se me está haciendo muy largo, ojalá se acabe esto pronto, ¿Por que no me llevas ya, Dios mío, que lo estoy pasando mal? Estoy haciendo sufrir a mi familia

. Un grupo puede expresar de forma espontánea o tras ser preguntado ese deseo, en un contexto de intenso sufrimiento. Desean morir y desean que se haga “algo” para favorecerlo. Por favor, que me pongan la sedación esa y acabe ya este infierno… “ojalá fuera legal la eutanasia”, “¿no hay una manera de acabar con ésto?”

. Finalmente, un grupo pequeño solicita y planifica acciones para acabar con su vida. Se ponen en contacto con asociaciones, busca el acceso a fármacos o drogas para suicidarse. Serán las personas que demanden,  explicita y reiteradamente la eutanasia cuando se ponga en marcha la actual ley aprobada

¿Cuántas personas en el final de la vida con una situación de enfermedad amenazante presentan esos deseos de adelantar la muerte?

Vamos a quedarnos con un porcentaje aproximado de un 20% (uno de cada 5) en enfermos oncológicos (más en neurodegenerativos tipo esclerosis latera amiotrófica) que son los que están más estudiados. Que son muchos. De los últimos, pocos, no tenemos por supuesto estadísticas, pero en mi experiencia, cuando ponemos la oreja, no es tan extraordinario. Y mas que va a haber.  

Si que nos tiene que quedar claro, y todos insisten en ello, que cuando una persona quiere morir nos está diciendo que sufre, que sufre muchísimo. En general no nos esta diciendo tanto que quiere morir, sino que no quiere vivir así. Para un médico supone un mayor compromiso con esta persona para buscar la manera de aliviar su sufrimiento, de acompañarle y poner en práctica toda su formación y habilidades al servicio de esta persona. Pero también es un desafío de acompañamiento para todos, más allá de un desafío ético.

La ética trata sobre lo que es bueno y malo. Sobre deliberar y hacer juicio pero sobre todo sobre el hacer “bien”. Llevo tiempo insistiendo que el desafío para cada uno de nosotros no es tanto juzgar si hace mal o bien el que se suicida o el que presta colaboración al suicidio (que también) como la llamada a preguntarme que es lo que tengo que hacer yo para hacer bien. Esta es la ética fundamental del asunto. Ser ético en estos asuntos es acompañar.

Solo puedo transmitir una certeza. Para poder acompañar esas duras realidad del deseo de morir anticipadamente, hay que dar una oportunidad, y eso sólo se puede dar de una manera: escuchando de verdad. Si así lo hacemos se consigue conectar (y eso solo, lo sabemos, tiene un indudable efecto terapéutico, “sanador”) y desde explorar las causas para poder ayudar

Una cosa importante: A veces esa demanda puede ser hasta adaptativa. ¿Que quiero decir con ésto? Al final de la vida, – ya lo veremos – una de las peores sensaciones es la pérdida de control: yo no mando sobre mi futuro, ni sobre los síntomas, ni sobre mi cuerpo, incluso ni sobre mis acciones. Manda mi cáncer (el “bicho” que se me ha metido), mis hijos o mi mujer, o mi médico, o incluso la cultura colectiva que dice como me tengo que comportar. Fijaros que el DAM puede ser un grito, o un puñetazo sobre la mesa, por la que trato de recuperar el control sobre mi vida: ya que no puedo decidir sobre la vida, decido sobre la muerte…

Avanzamos un poquito. ¿Cuáles son las causas para desear una muerte anticipada que descubrimos si escuchamos?

 Dolor

Tristeza

Dependencia

Vacio

(1) El dolor

El sufrimiento no se suele referir exclusivamente a unos síntomas físicos. O por lo menos ese sufrimiento intenso que hace claudicar a la persona entera del que hablamos, pero puede ocurrir, que en nos encontremos que lo que nos está diciendo es que no quiere vivir con dolor, con disnea, con insomnio o delirios. Raro, muy raro, que se nos demande adelantar la muerte por este tipo de sufrimiento…

(1bis) El ensañamiento

– Otra causa que no se suele explicitar pero que puede estar ahí clara es el miedo al ensañamiento terapéutico. Como si fuera una súplica que se nos lanza los sanitarios para, no tanto acabar, como parar, que es distinto… Nos están pidiendo que hagamos algo para llegar al final de la vida sino que no hagamos nada para evitar el final de la vida, que es muy distinto, aceptando la muerte que llega… Y esa decisión surge de sus valores y creencias. De aquello que en su historia ha ido construyendo como vida digna. Nos está diciendo que lo que podemos ofrecer para él no es aceptable y esta en todo su derecho para ello. El enfermo no nos pide llegar a la muerte, sino que nos pide aceptar la muerte que llega, que le dejemos en paz para poder morir en paz.

En esto sí que creo que hay que potenciar los cuidados paliativos. No tanto en crear muchos servicios de paliativos como en mejorar y formar una conciencia y actitud paliativa a todos los profesionales sanitarios, sobre todo en los especialistas

(2) La tristeza

Nos metemos en el “lío” de lo psicoemocional: la angustia, la depresión, la desmoralización, la desesperanza o pesimismo, la tristeza, la ansiedad, los miedos a que no se controlen bien los síntomas. Todos estos suelen ser acompañantes habituales en estas situaciones.

En ese nivel, no puedo profundizar mucho, pero sí que hay ciertas cosas que podemos hacer y algunas otras que sería mejor que no hagamos, además de ponerse en manos del respectivo profesional en su caso (psicólogo, psiquiatra…)

Empiezo por esto último, lo que no debemos nunca hacer:

. Evitar frases bonitas “piadosas” bienintencionadas (piensa en lo bello de la vida, la vida merece la pena…) que no estimulan sino todo lo contrario -tienen un efecto paradójico-, pueden llegar a ser “obscenas” en ciertas situaciones

. Evitar proponer modelos heroicos de esos que salen en la tele como superluchadores contra la enfermedad ¡que daño hacen!, (Tú lucha, no tires la toalla, puedes hacerlo, come -aunque no puedas- para “curarte”, mejorar, fijate tu vecino de habitación como lucha…)

. Banalizar los sentimientos de tristeza, flojera, fracaso (Hay otros que lo están pasando peor, a mi también me pasó y no deje que la tristeza me comiera, otros tienen enfermedades mas graves y tienen ganas de vivir…)

. Y por supuesto, a los agentes de pastoral, traer a la cabecera de la cama una imagen de Dios que controla, juzga, exige, culpabiliza, que apunta en su cuaderno todos nuestros malos pensamientos, que ofrece salvación pero solo a cambio de gestos, ritos o sacramentos …

Fijaros que todos estos mensajes, con toda la buena intención del mundo, ponen la “carga del delito” en el propio enfermo. Le hacen el responsable de su desgracia, transmitiendo, en el fondo, que, si no mejora, no está feliz, es sólo por su culpa porque no pelea, es flojo, no es generoso, o es santo… En esas circunstancias, en las que se añade al sufrimiento por la enfermedad y la pérdida, el sufrimiento por el propio fracaso de no ser capaz de dar la talla, no es improbable que el querer acabar de mala manera se vaya imponiendo… porque, “además de estar mal por mi enfermedad soy un fracasado”

Pero sí podemos hacer cosas:

. Preguntar necesidades que, por lo menos algunas, puedan ser cubiertas ¿control de síntomas, alimentación, visitas…?

. Preguntar motivos que él detecta como causa de su sufrimiento, ¿temas pendientes, causas económicas, soledades, dependencias, sufrimiento espiritual…?

. Explorar fuentes de gratificación: relaciones, caprichos alimentarios, despedidas,  

. Reforzar las actitudes positivas, las áreas sanas: Recuerdos, lo positivo que he dejado, actualizar lo que he disfrutado…

. Permitir y animar el des-ahogo emocional, el llanto sin prisas; permitido llorar, y quejarse

. Potenciar la colaboración de las familia, especialmente permitiendo la comunicación emocional; Permitido llorar… juntos

. Ofrecer profesionales que pueden ayudar, según necesidades: capellán, psicólogo, voluntarios

. Acercar un Dios acogedor, que no pide nada a cambio, que ofrece sanación/salvación gratis, alivio, que regala el sacramento sanador. El Dios que se presenta aquí es el Dios compasivo del Padre bueno que recibe al hijo pródigo

. Y, muy importante, a veces lo único que hay que hacer es callarse y “aguantar el tirón”. Todos sabemos que difícil es aguantar en una habitación las lágrimas de un enfermo y sus silencios dolidos, sin huir con algún comentario técnico o un consejito o simplemente dar por terminada la visita. El aguantar ahí, sin abandonos físicos o afectivos, nos da puntos, de verdad, para poder abordar más tarde otras necesidades.

(3) La dependencia

Diversos estudios muestran que es ésta, la dependencia, una preocupación fundamental en el final de vida. Y siendo una preocupación fundamental es, también, una de las principales razones por las que alguien puede pedir “acabar”

¿En que se concreta?

. pérdida de control de las funciones corporales,

. que genera una reducción de la autonomía al no ser capaz de valerse por si mismo, 

. así como con la disminución de la capacidad de hacer cosas placenteras en la vida y

. el miedo a ser una carga para los demás.

No hay duda que hay una determinada antropología detrás de estas vivencias. Identificar la utilidad, las capacidades personales, la independencia con la dignidad – con el valor que cada uno tiene – traduce que se nos ha entremetido en nuestra concepción de la persona unas categorías donde “vales según produces”.

Concebirnos como dignos por lo que somos (y no por lo que producimos) y el reconocimiento de que en el fondo somos todos mutuamente dependientes (en la salud y en la enfermedad) – lo único que cambia al final de la vida no es la dependencia sino la fragilidad- son tareas existenciales que están pendientes en nuestra sociedad de bien-estar.

En otro nivel más práctico debemos abordar, aunque no sea fácil (y no sea tarea exclusivamente de los sanitarios), los siguientes asuntos:

. Tendremos que poner sobre la mesa los recursos sociales disponibles para poder paliar esa dependencia, o por lo menos para poder hacerla más llevadera a los familiares. La gran tristeza es comprobar como no pocas veces no disponemos de recursos dignos y suficientes para poder ofrecer esa atención. Y pedirlos, exigirlos como ciudadanos. No tengo duda que el determinante mas importante para una demanda de adelantar la muerte es el sentimiento de carga por la dependencia progresiva que la enfermedad conlleva. Y que el medio mejor para abordarlo es el recurso social:  una buena red de ayuda a domicilio, excedencias pagadas para cuidados de familiar enfermo, plazas en recursos sociosanitarios y residencias para descarga familiar temporal o definitivamente, ayuda económica para los cuidados. En esto nos la jugamos.

Por eso decía que dudaba que el desarrollo de los paliativos tuviera tanta incidencia. Los cuidados paliativos abordan el síntoma físico, también el psicoemocional que ya habéis visto que es importante, pero no el más determinante. Los recursos sociales (formales e informales, y ahí pongo la familia sobrecargada, las redes informales, los servicios sociosanitarios) abordan la dependencia que, ya hemos visto, es una causa mucho mas importante de demanda de eutanasia. Puedo asegurar que una de las principales causas de ingreso en nuestra unidad de cuidados paliativos del hospital es la claudicación de una familia sobrecargada que no puede mas y que, además, nos permitimos criticar.

. En el dialogo clínico es importante ayudar al paciente dignificar la dependencia y darle sentido, a la vez que dignificamos en rol del cuidador ¿Era menos tu hijo cuando tenias tú que cambiarle los pañales a él? Dale una oportunidad de quererte como tú le has querido a él, porque es que, además, también él lo necesita.

Así podremos mostrar que, en esa situación de dependencia, hay aun muchas cosas que se pueden hacer y que no se trata de esperar en la cama la llegada de la muerte. Hay mucho que hacer:

dar consejos a los hijos,

despedirme,

ver a la familia reunida alrededor mio,

completar gestiones económicas o legales,

resolver viejos pleitos,

alegrarse por lo conseguido y

pedir perdón por las meteduras de pata.

En definitiva, hacer síntesis, que es una de las grandes tareas existenciales al final de la vida

En esa tarea, os puedo asegurar que he podido contemplar admirado como la espera se transformaba en esperanza y la demanda de acabar pronto se transformaba en ocasiones en deseo de más tiempo…

(4) El vacío

En relación con lo anterior, muy conectado con ello, nos adentramos en la esfera del sufrimiento existencial y espiritual. Concepto resbaladizo pero que nos hace referencia a la vivencia angustiosa de la vida por la vivencia de falta de control, agotamiento de la esperanza, sensación de inutilidad, pérdida de sentido, soledad existencial… No hay dolor físico, pero no hay nada que hacer sino esperar pasivamente que llegue la muerte, acompañado por todos mis demonios que me rondan…

Se está escribiendo mucho sobre el sentido de la vida (o de la pérdida de sentido) como elemento que permite afrontar el final de la vida, que sería esa fuerza motivadora, ese porque, que me permiten afrontar las dificultades, elegir los caminos, encontrar respuestas a las cuestiones vitales y disfrutar de la vida (si queréis, aumentar la calidad de vida). Las situaciones de sufrimiento existencial pueden ser, según Viktor Frankl, no impedimento sino oportunidad para encontrar ese sentido.

Los estudios que se han realizado describen que las fuentes que proveen sentido a nuestra vida son el bienestar fisico y psicologico, el tiempo libre, la naturaleza, pero, sobre todo y con mucha diferencia, hablan de toda la realidad relacional (familia, amigos, pareja…), con algunas diferencias culturales. Asi que, si son las relaciones las que alimentan el sentido de la vida en las fases finales de la vida, se nos muestra claramente qué es lo que tenemos que potenciar en este momento para recuperar el “gusto por la vida” y prevenir los deseos de muerte anticipada.

Pero, como os imagináis, no es fácil: Me acuerdo de Carmelo, un hombre de mi edad, médico en fase final de la vida por una obstrucción intestinal secundaria a carcinomatosis peritoneal. Después de intentar todo (no me refiero a lo físico, -que también-, sino a los psicoemocional), de traerle a sus hijos, de invitarle a escribir cartas de síntesis personal, de ofrecer estancias en domicilio de desahogo, de escuchar mucho, de ofrecer recursos psicológicos, sociales y espirituales… Al final me decía: Claudio, no te empeñes, ya está todo cumplido, está vendido el bacalao, no quiero seguir más. No me mareéis tanto…

Carmelo me enseña que hay un un territorio sagrado frente al cual solo puedo acompañar, no huir, no hacer ni decir nada… Y aceptar mi propia impotencia reconociendo que, a veces, no estamos para eliminar el sufrimiento sino que estamos, simplemente porque hay sufrimiento, aunque no lo resolvamos…

Así que repito, para terminar: Pienso que nuestra pelea no debe ser tratar de convencer a nadie para evitar desear su muerte, lo único que puedo hacer es ponerlo que esté de mi parte para que pueda valorar y desear su vida, aunque sea corta. Somos amantes de la vida, con mayúsculas, compleja y simple, dura y “blandita!, sufriente y alegre, y en esa actitud biófila nos jugamos la muerte digna. Morimos como vivimos, así que cuando la vida ha sido digna, la muerte también lo será.